Cystic Fibrosis 2021
CF heeft voor de meeste mensen een beetje een onbekend ziektebeeld. Mensen zeggen dat ze er weleens van gehoord hebben, maar het ontbreekt hen aan kennis van wat de ziekte precies inhoud en wat er allemaal bij de behandeling van CF komt kijken… Vaak schrikken mensen als ze vernemen wat het voor iemand met CF betekent om CF te hebben.
Guusje heeft in haar acht jonge levensjaren al veel meegemaakt rondom CF. Vanaf haar 2e levensjaar heeft ze geen week zonder antibiotica gezeten. Is het geen onderhoudskuur dan is het wel een ‘normale’ kuur of een infuuskuur. Heel veel meer dan trouw alle medicatie innemen en alle andere therapieën volgen kan Guusje niet.
Kaftrio
Het is als ouders en voor Guusje wachten op HET vrijgeven van het medicijn Kaftrio. Wetende dat Kaftrio naar alle waarschijnlijkheid het leventje van Guusje zal gaan verrijken. Het gebruik van Kaftrio verbetert namelijk de kwaliteit van leven!
Hoe vrolijk en leuk meisje Guusje ook is, wat moet zij veel doorstaan. Een enorme hoeveelheid opnames, prikken, infusen, medicatie, ligt achter haar…
Maar, Guusje maakt van alles een feestje en wij proberen haar met liefde enorm veel kwaliteit van leven te geven. Maar wat is het hard werken voor iedereen!
Het is voor ons en Guusje en naar we weten voor alle CF patiënten uiterst pijnlijk en eigenlijk onverteerbaar dat het medicijn Kaftrio bestaat en dat Kaftrio CF patiënten niet bereikt, omdat de zorgverzekeraars dit medicijn niet vergoeden.
Die wetenschap dat er dus een werkzaam medicijn bestaat voor jouw kind en dat jouw kind het niet krijgt, ervaren wij als een nachtmerrie. Het is te vergelijken met iemand een snoepje voorhouden, maar hoe graag de ander het ook wil opeten, de ander krijgt het aldoor niet te pakken.
Maar hoe het ook zij, wij als trotse en liefhebbende ouders van Guusje gaan door,
want dat is Guusje zo waard!!!
Bijdrage van de ouders van Guusje
Noortje en Tim Van der Heijden
Bovenstaande brief is voor Muco & Friends aanleiding geweest om onderstaande brief aan de Tweede Kamerleden en voorzitter Tweede Kamer te sturen:
Brief aan Tweede Kamerleden
In het kader van het thema 'extra aandacht voor de impact van CF' gedurende afgelopen Muco CF Week 2021 is er op 7 september 2021 een brief verstuurd aan de leden van de Tweede Kamer en aan de Kamervoorzitter.
Centrale vraag in die brief: ‘Wanneer komt er een besluit over de vergoeding voor het middel Kaftrio?’
U bent de eerste die het hoort als er een antwoord op de vraag is gekomen!
Cobi Zuiderwijk
Namens de Stichting Muco & Friends
Woord van dank
Dank aan alle bezoekers van onze site en social media
dank ook aan alle knuffelkopers en sponsoren
om de Muco CF Week 2021 tot een succes te maken!
Tot volgend jaar!
Cobi Zuiderwijk
