Kaftrio Informatie Pagina | Mucomedia® Blog

Door verbeterde behandelmogelijkheden, waaronder de zogeheten CFTR-modulatoren waartoe Kaftrio behoort, is de levensverwachting van CF-patiënten de laatste jaren gestegen. 

Kaftrio Informatie Pagina | Mucomedia®  Blog

• 
  24 juni 2024 | 

•  Kaftrio voor kleintjes: elke ademteug telt!

Petitie: maak het medicijn Kaftrio beschikbaar voor onze kinderen met taaislijmziekte

• --------------

• 10 januari 2022 | Apentrots is Muco & Friends op onze ambassadeur Riekie Benjamins, omdat ze is uitgeroepen tot Hoogevener van het Jaar 2021

• 13 december 2021 | Dyna (15) heeft taaislijmziekte – nieuwe medicijnen geven haar hoop op langer leven

• 10 december 2021 | "Vechten voor Kaftrio" | Bericht van Riekie Benjamins

• 09 december 2021 | Rijksoverheid | Kaftrio als behandeling van taaislijmziekte toegelaten tot basispakket
• 21 augustus 2020 | EMA | Wat is Kaftrio en wanneer wordt het voorgeschreven?
• 26 juni 2020 | EMA | product informatie
• 26 juni 2020 | EMA - persbericht
• Vertex nieuws pagina
• Kaftrio Informatie Pagina | Mucomedia® Blog
• Kaftrio is bedoeld voor mensen met CF vanaf 12 jaar met twee F508del mutaties (homozygoten) of één F508del mutatie gecombineerd met een ‘minimale functiemutatie’

In Memoriam
Solaire Raven
08 november 2021

Lieve Solaire, voor jou komt Kaftrio te laat...

Hoe wrang is dat?!!!...

Politiek | Informatie | Buitenland | Brieven | Initiatief Riekie Benjamins



2021 | Politiek

• 09 december 2021 | Rijksoverheid | Kaftrio als behandeling van taaislijmziekte toegelaten tot basispakket

• 02 december 2021 | Brief van Paul Blokhuis inzake vergoeding Kaftrio
• 29 november 2021 | Verzoek van het lid Maeijer om een brief van de staatssecretaris inzake vergoeding Kaftrio
• 28 november 2021 | Kamerleden: ''Waar blijft Kaftrio-brief van Paul Blokhuis waar uw Kamer op 17-11 om verzocht?'
• 18 november 2021 | Geen steun voor debat over uitblijven besluit Kaftrio op te nemen in basispakket
• 12 november 2021 | Antwoorden op Kamervragen van kamerlid Maeijer over het bericht dat vergoeding van het medicijn Kaftrio tegen CF opnieuw is uitgesteld
• 11 november 2021 | VWS laat weten dat de onderhandelingen over prijsafspraken over Kaftrio met Vertex voortduren
• 01 juni 2021 | Minister Van Ark beantwoordt vragen over de afwijzing van een nieuw medicijn tegen taaislijmziekte.
• 26 mei 2021 | Minister Van Ark beantwoordt vragen over het bericht dat Zorginstituut Nederland adviseert om een nieuw medicijn tegen taaislijmziekte niet op te nemen in het basispakket vanwege de te hoge prijs van farmaceut Vertex
• 29 april 2021 | Zorginstituut Nederland adviseert de minister voor Medische Zorg om Kaftrio vooralsnog niet op te nemen in het Geneesmiddelvergoedingssysteem (GVS). Om te mogen worden opgenomen, moet eerst aan een aantal voorwaarden zijn voldaan, waaronder een verlaging van ten minste 75% van de prijs die het Amerikaanse farmaceutische bedrijf Vertex voor Kaftrio® vraagt
• 2017 Orkambi | 2021 Kaftrio | Herhaalt de geschiedenis zich?

Kaftrio Informatie

• EMA over Kaftrio | This medicine is authorised for use in the European Union
• Geneesmiddelen informatiebank
• Kaftrio: eerst prijsafspraak, dan vergoeding - Artikel Zorginstituut Magazine juli 2021
• Minister Van Ark voor Medische Zorg vroeg het Zorginstituut begin januari 2021 om te onderzoeken of Kaftrio® in combinatie met Kalydeco® voor de behandeling van patiënten met cystische fibrose, onderling vervangbaar is met een ander geneesmiddel in het GVS
• Op dit moment 20509 handtekeningen | 'Vergoeding van het CF medicijn: Kaftrio"
• Nieuw middel tegen taaislijmziekte werkt goed, maar is véél te duur
• Radboutumc | Nieuws van het CF Team Kaftrio
• Europese goedkeuring Kaftrio voor kinderen
• EMA | samenvatting van de productkenmerken

Kaftrio in het buitenland

• België | 17 november 2021 | Kayleigh De Kerpel (19) uit Nederename voert tegen muco al heel haar leven een strijd, die almaar moeilijker wordt. "Het zou anders kunnen, maar het medicijn dat me kan helpen, is onbetaalbaar", getuigt ze.
• België | 15 november 2021 | Kaftrio is in België nog niet op de markt
• België | 01 november 2021 | Clémence Vandermeersch (21) uit Marke bij Kortrijk over belang Kaftrio
• België | 01 november 2021 | Kayleigh De Kerpel | “200.000 euro kunnen wij zelf niet neertellen”
• België | 29 september 2021 | België | Sandy Dammekens | 'Beste mensen van de overheid, beste mensen van Vertex.. Kom AUB tot een akkoord voor de terugbetaling van ‘Kaftrio’.'
• België | 12 april 2021 | De Kamer van Volksvertegenwoordigers - Schriftelijke vraag en antwoord nr 55-512 : Mucoviscidosepatiënten. - Gratis behandeling met Kaftrio
• Europese Commissie | 21 augustus 2020 | verlening van een vergunning voor het in de handel brengen van het weesgeneesmiddel voor menselijk gebruik "Kaftrio"
• Frankrijk en Italië | 30 juni 2921 | Vertex CF Treatments Opening to Eligible Patients in France and Italy
• Noorwegen | 03 december 2021 | Noorwegen vergoedt Kaftrio niet!
• Portugal | 07 juli 2021 | Infarmed keurde de medicijnen Kaftrio en Orkambi goed
• Spanje | 13 november 2021 | Kaftrio, el "milagro" contra la fibrosis quística que ha cambiado la vida de Luz en tan solo seis meses
• Spanje | 08 november 2021 | is goedgekeurd door het Spaanse ministerie van Volksgezondheid en is vanaf 1 december beschikbaar
• Spanje | 08 november 2021 | Meer dan 1500 mensen met cystische fibrose zullen kunnen profiteren van het Kraftio-medicijn dat wordt verstrekt in de ziekenhuizen van het National Health System

Brieven over uitblijven van besluit om Kaftrio op te nemen in het

basispakket

• Brief van Paul Blokhuis inzake vergoeding Kaftrio
• Brief commissie VWS aan Paul Blokhuis | Verzoek om een brief over de vergoeding van Kaftrio
• Brief aan Omtzigt | Waar blijft Kamerbrief over stand van zaken onderhandelingen Kaftrio-prijsreductie
• Brief aan Paul Blokhuis over de fatale gevolgen van het uitblijven van uw besluit om Kaftrio op te nemen in het basispakket
• Brief van zus van CF-ster gericht aan @cfstichting en @paulblokhuis
• Kamerleden: ''Waar blijft Kaftrio-brief van Paul Blokhuis waar uw Kamer op 17-11 om verzocht?'
• Wanhopige moeder vecht voor Kaftrio
• Brief van CF-er: 'Help jij mij weer ademen door mijn behandeling met Trikafta medicatie mogelijk te maken?'
• Brief aan Paul Blokhuis en Nationale Ombudsman en antwoord VWS over uitblijven besluit om Kaftrio in het basispakket op te nemen

Actie waar blijft Kaftrio?

• Petitie | Vergoeding van het CF medicijn: KAFTRIO
• 18 november 2021 | PERSBERICHT WANHOPIGE MOEDER ORGANISEERT DEMONSTRATIE
• 18 november 2021 | Wanhopige moeder van 15 jarige dochter met CF polst op Facebook of de tijd rijp is voor een schreeuw om KaftrioNu demonstratie
• 14 november 2021 | Margriet Benak | Verslaggever/Presentator bij RTV Drenthe | 'En nog altijd is het leven van Bart Ham uit Balinge afhankelijk van donaties; bizar!'
• 14 november 2021 | Doneeractie | Geef Daphne een toekomst door Kaftrio!
• 11 november 2021 | Brief van een zus van een CF patiënte
• 01 november 2021 | Daarom Kaftrio
• 28 oktober 2021 | Brief van een moeder van een CF patiënt| Geachte Paul Blokhuis en medewerkers VWS, Waar blijft de stip op de horizon. Wanneer kan u ons duidelijkheid geven? Het is toch voor CF patiënten onbegrijpelijk dat een levensveranderend medicijn meer dan 430 dagen in de “sluis” geplaatst mag worden.
• 28 oktober 2021 | Waarom zwijgen de media in Nederland over het uitblijven besluit Kaftrio vergoeding
• 20 oktober 2021 | Thamara Kok | 'Dit medicijn redt levens!!!! Schiet op, wij hebben geen tijd. '
• 14 oktober 2021 | Schrijf een brief aan de Staatssecretaris van VWS: 'Kaftrio moet NU worden opgenomen in de basisverzekering'.
• 13 oktober 2021 | 'Help Bart weer ademen'
• 13 oktober 2021 | Ook Anouk kan geen dag langer wachten!!!
• 29 september 2021 | Brief van moeder aan VWS en kopie aan Nationale Ombudsman
  
  
  
• 13 augustus 2021 | Solaire Raven schrijft | 'Een kleine update, helaas lig ik weer in het UMC Utrecht ziekenhuis met een longfunctie die gedaald is naar 32%.. en een gewicht van 38,5kg. Ik heb zoveel hoop op de nieuwe medicatie want het gaat echt slecht, ik wil jullie allemaal in ieder geval al heeeeel erg bedanken voor de lieve en gulle donaties! Jullie zijn toppers.'
• 07 maart 2021 | Startdatum doneeractie van Henriëtte Ham Bisschop voor zoon Bart |