Muco & Friends zamelt geld in voor ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek met als doel optimale zorg voor mensen met CF te bevorderen. Muco & Friends is vastberaden om CF te verslaan! | Muco & Friends raises money to support scientific research with the aim to promote optimal care for people with CF. Muco & Friends are determined to beat CF!

08 december 2021

Wanhopige moeder van 15 jarige dochter met CF polst op Facebook of de tijd rijp is voor een schreeuw om KaftrioNu demonstratie








Wil je Sharina een kaartje sturen?
Isala kinderafdeling V4.3
Kamer 115
t.a.v. Sharina
Postbus 10400 , 8000 GK Zwolle 


02 december 2021
23 november 2021  Vraag over eigen vervoer Riekie zou graag weten wie er met eigen vervoer komt!

23 november 2021 
Informatie over opstappunten en
aanmelding  
Bus 

19 november 2021 
Riekie Benjamins wil demonstratie opzetten om aandacht te vragen voor taaislijmziekte



*Noot

Riekie Benjamins uit Elim organiseert de demonstratie
"Vechten voor Kaftrio"

De demonstratie is géén activiteit van Muco & Friends!

In overleg met Riekie Benjamins plaatst Muco & Friends berichten van de organisatie over de demonstratie op Mucomedia®.

We onderhouden contact met Riekie Benjamins en als er nieuws te melden is van haar kant, volgt er op deze pagina een update.

Mucomedia blog redactie


Komt er binnenkort een motie 'Openbaarmaking van de onderhandelingsstukken over Kaftrio' ?

 



Komt er binnenkort een motie 'Openbaarmaking van de onderhandelingsstukken over Kaftrio' ? En Kamervragen over dit onderwerp zorginstituutnederland.nl/over-ons/progr ? Komt een van jullie nog met moties net als in 2018? tweedekamer.nl/kamerstukken/s

Zoek je nog een leuk cadeau voor onder de kerstboom? Koop bij Muco & Friends een gave Kerstaap en steun CF onderzoeken!

 





€ 15,00 per stuk

Super leuk, onze apen hebben zich in het nieuw gestoken voor de kerst!
De apen zijn zeer geliefd bij groot en klein!
Ze hebben een heel groot knuffel gehalte en kunnen natuurlijk ook gewassen worden.








07 december 2021

Dag Paul Blokhuis, gaat u na de Ministerraad op 10 december 2021 bekendmaken dat Kaftrio in het basispakket komt?

 


07 december 2021

Aan staatssecretaris van VWS,


Dag Paul Blokhuis,

Vraagt u op 10 december in de Ministerraad of de leden van het kabinet het met u unaniem eens zijn dat u het middel #Kaftrio van fabrikant Vertex van de plank mag halen? En gaat u na de Ministerraad van 10 december ook bekendmaken dat u met Vertex eindelijk een prijsreductie voor het middel Kaftrio met #Vertex bent overeengekomen? We horen het graag spoedig van u!






'VECHTEN VOOR KAFTRIO'







    Alles over Kaftrio


                                                                  


Hoe lang nog?
Wachten, wachten, wachten*...

(Noot *


In de journalistiek is één bron geen bron!

Mevrouw Noordhoek van de NCFS meldde op 26 november 2021, citaat: 'In de week van 6 december volgt vanuit VWS meer informatie over de stand van zaken van de onderhandelingen.'

Waarvan akte!)




Tijdens het ordedebat van 17 november 2021 is staatssecretaris verzocht om een brief inzake de vergoeding van Kaftrio aan de Kamer te sturen. 
(lees verslag ordedebat door op de tekst te klikken)


Citaat uit de brief 'stand van zaken vergoeding Kaftrio' van
02 december 2021
(lees de hele brief door op de tekst te klikken)

Aan tweede Kamerleden cie VWS, citaat:

'Voor patiënten die niet kunnen wachten vraag ik fabrikanten om tijdens de prijsonderhandeling hun geneesmiddel in beginsel gratis beschikbaar te stellen. 

Ik houd fabrikanten van geneesmiddelen, gezien hun keuzes met betrekking tot de prijsstelling van hun geneesmiddelen, primair verantwoordelijk voor het beschikbaar stellen van het geneesmiddel tijdens de onderhandelingen. 

De fabrikant stelt Kaftrio momenteel beschikbaar voor ernstig zieke patiënten die voor 21 augustus 2021 met een behandeling gestart zijn. 

Ik heb de fabrikant gevraagd om Kaftrio tijdens de onderhandeling voor alle patiënten die voor het geneesmiddel in aanmerking komen beschikbaar te stellen. 

Ik ben, onder voorwaarden, ook bereid om de kosten voor de beschikbaarheidsstelling mee te wegen in mijn onderhandelingen met de fabrikant. 

De fabrikant is tot op heden niet ingegaan op mijn voorstel. 

Ik span mij in om de onderhandelingen over Kaftrio zo snel mogelijk af te ronden. 

Ik zal uw Kamer informeren zodra ik een definitief vergoedingsbesluit over Kaftrio heb genomen.'

Staatssecreataris
Paul Blokhuis 
02 december 2021


                                 




Nederlanders die niet zo lang willen wachten, halen hun derde inenting tegen corona in Frankrijk




06 december 2021

NRC Even naar Frankrijk voor een prik

Citaat NRC : 'De boostercampagne in Nederland komt maar langzaam op gang, terwijl in omringende landen al veel meer prikken zijn gezet. Het leidt ertoe dat sommige Nederlanders besluiten een prik in het buitenland te halen. Zoals Marlies Karman, die cystic fibrosis (taaislijmziekte) heeft, maar in Nederland niet in een risicocategorie wordt geplaatst. '

Bron NRC








05 december 2021

CF & corona

 


CF & corona

Wat is HIT-CF Europa?

 


Nieuws

HIT-CF Europe is een onderzoeksproject dat tot doel heeft een betere behandeling en een beter leven te bieden aan mensen met cystische fibrose (CF) en zeldzame mutaties. Om dit te bereiken zullen kandidaat-geneesmiddelen van verschillende bedrijven eerst in het laboratorium worden getest op patiënt-afgeleide mini-darmen (organoïden). Ten tweede zal op basis van de reactie in de organoïden een kleinere groep patiënten worden toegewezen aan studies (klinische proeven) met een van de kandidaat-geneesmiddelen.

Alle deelnemende centra maken deel uit van het ECFS-CTN.

Bron Hit Europa

Zie ook

De Europese Unie voert een gemeenschappelijk beleid voor onderzoek en innovatie. Dit beleid moet Europa tot een dynamische en concurrerende kenniseconomie maken. Om het beleid te ondersteunen verstrekt de EU via verschillende programma's jaarlijks voor miljarden aan subsidies.

Financiering

Is uw bedrijf of kennisinstelling in internationaal verband bezig met onderzoek, technologische ontwikkeling en innovatie? Dan kan het Europese programma Horizon 2020 u ondersteuning bieden.

&

Muco & Friends wenst iedereen een fijne Sinterklaas!

 


04 december 2021

Kaftrio informatie pagina



Taaislijmziekte genezen is spijtig genoeg nog niet mogelijk. 

Door verbeterde behandelmogelijkheden, waaronder de zogeheten CFTR-modulatoren waartoe Kaftrio behoort, is de levensverwachting van CF-patiënten de laatste jaren gestegen.


In Nederland 
wordt elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) nog niet vergoed.
De Europese Commissie heeft het medicijn wel toegelaten tot de Europese markt, maar in Nederland zijn eerst  minister Tamara van Ark en nadat zij aftrad wegens ziekte, staatssecretaris Paul Blokhuis en de fabrikant nog niet klaar met de onderhandelingen over de prijs.






mucomedia® blog | Muco & Friends


Wanhopige moeder van 15 jarige dochter met CF polst op Facebook of de tijd rijp is voor een schreeuw om KaftrioNu demonstratie

08 december 2021 Vraag van Riekie Lijkt het jullie iets om een kort filmpje van jezelf te maken, met een korte maar duidelijke boodschap ...