Dagknuffel
Verhaal van de dag
Ik ben Shirley en ik ben 21 jaar.
Ik heb CF en wil leven.
Niet alleen maar ziek zijn en gewoon ‘normaal ’zijn.
Daarom is het belangrijk om goede wetenschappelijke onderzoeken te hebben.
Helpen jullie mij en mijn lotgenoten een fijner leven te geven?
Uw steun is voor CF patiënten van levensbelang!
Verbeterde CF behandelmogelijkheden dankzij wetenschappelijk onderzoek geeft hoop.
Neem bijvoorbeeld de behandelmogelijkheid met Katrio.
'Door verbeterde behandelmogelijkheden, waaronder de zogeheten CFTR-modulatoren waartoe Kaftrio® behoort, is de levensverwachting van CF-patiënten de laatste jaren gestegen. De Amerikaanse farmaceut Vertex heeft de afgelopen jaren al meerdere CFTR-modulatoren op de markt gebracht, waaronder Orkambi®, Kalydeco®, Symkevi® en nu Kaftrio®.'
('Bron: Zorginstituut Nederland - www.zorginstituutnederland.nl')
Echter de prijs voor Katrio is nog wel een dingetje.
'De Amerikaanse producent Vertex vraagt een onverklaarbaar hoge prijs voor Kaftrio®. Die moet minstens 75% dalen, aldus Zorginstituut Nederland in een advies aan de minister voor Medische Zorg'.
Bron Zorginstituut Nederland mei 2021
Onderzoeksresultaten laten bij behandeling met Katrio een duidelijke verbetering zien van de longfunctie en een vermindering van ademhalingsklachten. Of de gemeten gezondheidswinst op lange termijn aanhoudt, vraagt meer wetenschappelijk onderzoek.
Wetenschappelijke onderzoek kost geld. Heel veel geld.
