Muco & Friends zamelt geld in voor ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek met als doel optimale zorg voor mensen met CF te bevorderen. Muco & Friends is vastberaden om CF te verslaan! | Muco & Friends raises money to support scientific research with the aim to promote optimal care for people with CF. Muco & Friends are determined to beat CF!

08 mei 2021

Vragen van Kamerlid Maeijer en antwoorden minister over de afwijzing van een nieuw medicijn tegen taaislijmziekte


Ingezonden 7 mei 2021

Vragen van het lid Maeijer (PVV) aan de minister voor Medische Zorg over de afwijzing van een nieuw medicijn tegen taaislijmziekte.

 

1.            Bent u bekend met het bericht ‘Er is nieuw medicijn, maar het kost 194.000 euro per jaar’? 1)

2.            Wanneer werd het medicijn Kaftrio tegen taaislijmziekte goedgekeurd voor de Europese markt en in welke landen wordt het inmiddels vergoed?

3.            Klopt het dat Kaftrio een veelbelovend middel is waar zo’n 1000 patiënten in Nederland baat bij kunnen hebben?

4.            Waarom wordt een patiënt in Nederland een goed werkend medicijn onthouden?

5.            Hoeveel mag een goed werkend medicijn volgens u kosten voordat u het toelaat tot het basispakket?

6.            Vindt u het acceptabel dat patiënten jaren moeten wachten op de uitkomst van onderhandelingen, terwijl ze ondertussen elke dag achteruit gaan?

7.            Waarom zorgt u er niet voor dat, terwijl de prijsonderhandelingen lopen, dit medicijn al wel toegankelijk is voor patiënten?

8.            Kunt u ervoor zorgen (op welke manier dan ook) dat dit medicijn binnen zes maanden bij de patiënten terecht komt die er baat bij hebben?

9.          Deelt u de mening dat medicijnen de samenleving ook veel opleveren omdat mensen mobieler blijven, minder pijn hebben, minder afhankelijk van anderen, ziekenhuisopnames worden voorkomen en mensen aan het werk kunnen blijven in plaats van dat ze thuiszitten met een uitkering?

10.          Bent u bereid, om behalve naar de kosten van een medicijn te kijken, ook eens de baten te laten uitrekenen?

 1) Telegraaf, 5 mei 2021, 'Er is nieuw medicijn, maar het kost 194.000 euro per jaar' (www.telegraaf.nl/nieuws/251694049/er-is-nieuw-medicijn-maar-het-kost-194-000-euro-per-jaar).


1 juni 2021
Beantwoording PDF bestand 











Wanhopige moeder van 15 jarige dochter met CF polst op Facebook of de tijd rijp is voor een schreeuw om KaftrioNu demonstratie

08 december 2021 Vraag van Riekie Lijkt het jullie iets om een kort filmpje van jezelf te maken, met een korte maar duidelijke boodschap ...