Verhaal van de dag Onze grootste wens
Cystic Fibrosis Mijn man en ik hebben drie prachtige kinderen; Sven, Jace en Ivyënne. Helaas is onze zoon Sven ongeneeslijk ziek. Hij heeft Cystic Fibrosis (taaislijmziekte).
Sven is net veertien jaar. Hij is in de bloei van zijn leven. Sven zit op de middelbare school en houdt erg van voetbal.
Helaas heeft CF hem nu in de greep!
Wens Door de vele opnames van de laatste twee jaar is een gewone middelbare school helaas niet mogelijk. Voetballen of sporten gaat niet meer als je zoveel in het ziekenhuis woont. Momenteel wordt hij gedurende een aantal maanden behandeld met een hele zware kuur.
Daarom heb ik maar één wens, laat alsjeblieft de onderhandelingen over een vergoeding van de nieuwe CF medicatie zo snel mogelijk plaatsvinden, opdat schade bij Sven zo mogelijk beperkt kan blijven.
Wel of niet Het kan toch niet zo zijn, vinden wij als ouders, dat in een rijk land als Nederland je als ouder moet toekijken hoe jouw kind is overgeleverd aan de willekeur van beleid. Want of Sven de voor hem van levensbelang noodzakelijke medicatie wel of niet krijgt toegediend, hangt voornamelijk af van een discussie over de prijs die voor de medicatie moet worden betaald.
Hester Verstraaten
Muco CF Week 2021
Deze week besteedt de stichting Muco & Friends en Lotgenoten extra aandacht aan het grote belang voor wetenschappelijk onderzoek naar het ontwikkelen en verbeteren van medicijnen, behandelingen en nazorg. Immers wetenschappelijk onderzoek kan het verschil maken en de levensverwachting verlengen en kwaliteit van leven met CF vergroten.
Door geld te doneren of door de aanschaf van onze knuffels steunt u financieel het noodzakelijke onderzoek om uiteindelijk CF te verslaan.
Informatie over wetenschappelijk onderzoek kunt u terugvinden onder het kopje ‘onderzoeken’ op de startpagina van onze site.
Namens de stichting Muco & Friends en Lotgenoten,
Coby Zuiderwijk
