Het verhaal van de dag
Bid en Werk
De eerste week nadat we te horen kregen dat onze kleindochter CF heeft, hebben we alles bij elkaar gehuild. We wisten amper wat CF allemaal inhield en daarom gingen we ons in het ziektebeeld verdiepen.
Toen onze zoon en schoondochter mij een keer meenamen naar een CF-dag maakte ik kennis met de Stichting Muco & Friends.
Geld inzamelen
'Apen verkopen'...dat leek mij wel wat.
Omdat wij een benzinestation hadden tegenover de Apenheul, nam ik mijn kans waar! Wat voelde het goed om nu iets te kunnen betekenen!
Namelijk geld verdienen voor wetenschappelijk onderzoek bijeen gebracht door activiteiten van de stichting Muco & Friends.
Ik verkocht apen, apen en nog eens apen. Steeds grotere aantallen apen.
Acties
Ik verzon acties. Ik breide ook mutsjes voor de apen en zo stroomde het geld binnen voor wetenschappelijk onderzoek en daarmee medicijnontwikkeling.
Zoveel jaren ben ik daar nu al mee bezig en je wordt het nooit moe.
Het voelt zó goed om hiermee bezig te zijn!
Ik doe het met zóveel enthousiasme dat m'n kleindochter op zesjarige leeftijd vroeg: "Oma, waarom ben jij zo verantwoordelijk voor al die aapjes?"
Medicatie
En wat ik ook belangrijk vind, is bekendheid geven aan deze vreselijke ziekte.
De mensen om mij heen stellen geregeld vragen. Ze willen weten wat CF precies inhoudt. En ook horen ze graag hoe het met m'n kleindochter gaat.
In mijn omgeving is er denk ik niemand meer die niet weet wat CF is.
En wat is het heerlijk om te kunnen vertellen dat het zó goed gaat met de wetenschappelijke onderzoeken, waardoor het écht de verwachting is, dat binnen enkele jaren taaislijmziekte geen dodelijke ziekte, maar een chronische ziekte zal zijn.
Hoop
En wat een vreugde!
Ook voor onze kleindochter is er nu een medicijn die het taaie slijm dun kan maken.
Binnenkort, als ze twaalf jaar is, mag ze het gaan gebruiken...
We zouden het zó graag willen maar...
Het kan niet want de medicijnen zijn te duur.
We hopen én bidden dat daar een oplossing voor gaat komen en in dat vertrouwen gaan we door met de verkoop van de allerliefste knuffel-apen.
Muco CF Week 2021 Extra aandacht voor de impact van CF!
De Stichting Muco & Friends en Lotgenoten vraagt extra aandacht voor de impact van CF. Het doel van Stichting Muco & Friends en Lotgenoten is geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar CF.
Namens de Stichting Muco & Friends en Lotgenoten Cobi Zuiderwijk
