Meerjarig beleidsplan 2021-2026
van de Stichting Muco & Friends
Vastberaden CF te verslaan!
We zijn een non-profit organisatie.
Voor het behalen van onze doelstelling zijn we volledig afhankelijk van donaties en sponsoring van particulieren en ondernemers.
Om CF te verslaan is samenwerking en wetenschappelijk onderzoek een must!
Wat is CF?
CF staat voor Cystic Fibrosis.
Andere benamingen zijn taaislijmziekte, mucoviscidose en fibrosis cystica.
CF is één van de meest voorkomende overerfelijke ziekten met een beperkte levensverwachting. CF krijg je niet zomaar. De oorzaak is een defect gen.
CF en het belang van wetenschap
De Stichting Muco & Friends hoopt dat het wetenschappers op termijn lukt om het defecte gen weg te nemen en te vervangen door een goed exemplaar.
Er is voor wetenschappers nog een hele weg te gaan om er achter te komen hoe nieuwe genen in celkernen van CF patiënten te krijgen. Wetenschappelijk onderzoek brengt nieuwe inzichten en verbeterde behandeling en verbetert de levensverwachting.
Daarom ondersteunt de Stichting Muco & Friends wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, behandeling en genezing van CF middels het inzamelen van geld.
ONTSTAANSGESCHIEDENIS MUCO & FRIENDS
Intrinsieke motivatie
In 2006 werd bij Jari en Puck Zuiderwijk Cystic Fibrosis, afgekort CF, geconstateerd. In de volksmond wordt dit taaislijmziekte genoemd.
Voor de familie Zuiderwijk was dit een enorme schok. Al snel werd duidelijk dat om Jari en Puck en alle CF lotgenoten de juiste behandeling op maat te kunnen bieden er heel veel geld nodig is voor wetenschappelijk onderzoek.
Zo ontstond bij de familie Zuiderwijk het idee om een actie te starten om geld in te zamelen met als doel wetenschappelijk onderzoek financieel te ondersteunen. Deze financiële ondersteuning voor wetenschappelijk onderzoek is namelijk voor CF patiënten van levensbelang! Wetenschappelijke onderzoeken richten zich op het vergroten van de kwaliteit van leven en mogelijke genezing van CF patiënten. De familie Zuiderwijk startte hun acties met geld in te zamelen door onder andere te collecteren op markten en deur voor deur langs te gaan om geld in te zamelen. Elke eurocent die zij ophaalden kwam terecht bij de NCFS. NCFS is dé belangenorganisatie voor CF patiënten. De familie maakte afspraken met de NCFS dat het door hen gedoneerde geld wat zij op markten en deur voor deur ophaalden, ging naar projecten die leidden tot mogelijke genezing van CF.
In de loop der jaren breidden de donatie acties zich steeds verder uit. Niet tot markten en collectes, maar ook bijvoorbeeld hun initiatieven als de “Verrassingstas” en de actie “Aap in actie”.
Muco is het lieve, dappere aapje dat vecht voor mensen met CF. Door het succes van de verkoop van 'de Verrassingstas' groeide de wens van de familie om een stichting op te richten. Die wens kwam op 16 augustus 2013 uit.
En Muco werd dé mascotte van de Stichting Muco & Friends.
Thans is Muco hét verkoopsucces van de Stichting! Muco heeft een aantal vrienden en dit kan tweeledig worden opgevat. Ten eerste zijn er de ambassadeurs, de vrijwilligers en de sponsoren van de Stichting. Deze vrienden leveren een belangrijke bijdrage bij het inzamelen van geld voor de Stichting. Ten tweede wordt elke verkochte Muco na verkoop vriendje van een nieuwe eigenaar, vaak kinderen. We horen dat kinderen dol zijn op Muco en er graag mee spelen. Kinderen nemen Muco overal mee naar toe. Op vakantie, naar bed, als ze gaan logeren, etcetera.
DE STICHTING MUCO & FRIENDS
Algemene informatie omtrent de rechtspersoon Stichting Muco & Friends
Organisatie: Stichting Muco & Friends
Bezoekadres: Tijberg 60 2716 LK Zoetermeer
Telefoonnummer: 06-48152196
E-mailadres: info@mucofriends.com
Website: https://www.mucofriends.com
Rechtspersoon: Stichting
Oprichtingsdatum: 16 augustus 2013
IBAN nummer: NL21 INGB 0006 1429 43
KvK nummer: 58592997
RISN nummer: 853104219
ANBI status : Stichting Muco & Friends is in het bezit van een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) status, die door de Belastingdienst is afgegeven. Dit betekent dat Muco & Friends geen winstoogmerk heeft en zich inzet voor het algemeen belang.
Samenstelling van het bestuur
Het bestuur van de Stichting Muco & Friends bestaat uit:
Voorzitter: De heer D. Zuiderwijk
Secretaris: De heer E.B. de Vries
Penningmeester: Mevrouw J.M. Zuiderwijk-Emons
Leden: Mevrouw K. Sahassanondha Schamper
Leden: Mevrouw J.M. van Strij de Regt
De bestuursleden ontvangen geen vergoeding voor hun werkzaamheden.
Is er een directie/ dagelijks bestuur | Ja
Is er een persoon in dienst? | Nee
Is er een raad van commissarissen/toezicht? | Nee
DOELSTELLING
1. De stichting heeft ten doel: Het (doen) inzamelen van geld voor de ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar Cystic Fibrosis en het organiseren van publieksacties om Cystic Fibrosis onder de aandacht van het grote publiek te brengen, al dan niet in samenwerking met de stichting Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, statutair gevestigd te Baarn, ingeschreven in het handelsregister onder nummer 41188408, alsmede alles wat met het vorenstaande verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.
2. De stichting tracht haar doel te bereiken door verkoop van een mascotte (een knuffelaap, Muco Monkey genaamd) en eventueel, andere kindvriendelijke producten, alsmede het bekostigen van publieksacties en alle andere wettelijke middelen.
De financiële bijdragen aan de Universiteit van Utrecht zijn ten behoeve van twee onderzoeken die worden uitgevoerd.
Het eerste onderzoek betreft “Helpende handen om CF te genezen” onder leiding van Prof. Ineke Braakman.
Het tweede onderzoek betreft "het ontwikkelen van nieuwe technologieën om CF en de behandeling daarvan in stamcellen van patiënten te bestuderen" onder leiding van Prof. Jeffrey Beekman.
ORGANISATIE
Positie in de markt
Muco & Friends gelooft in het belang van samenwerking. Door samen te werken met patiënten en hun dierbaren, vrijwilligers, ondernemers, wetenschappers en ambassadeurs ontstaat niet alleen bekendheid over CF maar ook een collectieve gedrevenheid om vastberaden CF te verslaan!
Hoe mooi is dit?!
Huidige project aanbod
- In- en verkoop van de officiële mascotte “Muco”
- Het werven van donateurs
- Het werven van ondernemers die sponsor willen worden
- Verkoop op markten, braderieën en evenementen
van Muco knuffelapen, andere knuffels, speelgoed en promotieartikelen Collecteren op evenementen
- Voorlichting geven op scholen, evenementen enzovoort over Cystic Fibrosis op bijvoorbeeld
- Het “verkoop” netwerk trachten te vergroten
- De inzet van ambassadeurs en vrijwilligers
Om onze doelstellingen te realiseren, benadert de Stichting o.a. scholen, instellingen en sportscholen om te kijken of het mogelijk is een actie te doen voor Stichting Muco & Friends.
De doelstelling van de Stichting Muco en Friends zal de komende jaren gericht zijn op het hierboven beschreven project aanbod en het consolideren van acties en evenementen.
Marketing en branding
De Stichting is actief op sociale media. Te weten op Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram en op een eigen Blog.
Financieel
Zie Jaarrekening
Doorontwikkeling 2021-2026
In de kern blijft de Stichting Muco & Friends zich de komende jaren inzetten voor de bestrijding van CF.
De Stichting Muco & Friends breidt daar waar mogelijk tijdelijke, vaste en landelijke acties (zoals beschreven op haar website) uit.
Ook zullen we de verkoopmogelijkheden kindvriendelijke producten in de webwinkel ‘Happy Shop’ uitbreiden.
Al het ingezamelde geld uit verkoop producten, acties, donaties en sponsoring wordt op de rekening van de Stichting Muco & Friends gestort en is geheel bestemd voor voornoemde door de Stichting ondersteunde twee wetenschappelijke onderzoeken. Een ieder die zich voor de Stichting inzet, waaronder bestuur, vrijwilligers en ambassadeurs blijven dit belangeloos doen!
Uitgebreide informatie over de twee wetenschappelijke onderzoeken vindt u op de website van de Stichting Muco & Friends.
Samengevat blijft onze visie voor de komende jaren:
1. Geld inzamelen voor ondersteuning van wetenschappelijk CF onderzoek
2. Het organiseren van publieksacties om CF onder de aandacht te brengen van het grote publiek
3. Informatie verstrekken over CF onderzoek, kennis, ontwikkelingen en nieuws
