Verhaal van de dag
Ik ben Jayson!
Het belang van wetenschappelijk onderzoek
Onze zoon Jayson wordt in november negen jaar. Jayson heeft CF.
Wij hebben al het nodige meegemaakt met Jayson. Veel ziekenhuis opnames,
antibiotica kuren en ga zo maar door.
Aan de buitenkant valt helemaal niets te merken, ook niet in zijn gedrag, maar van
binnen speelt een hele hoop…
Jayson slikt al een aantal jaren dagelijks tussen de 20 en 30 pillen. Sinds 2019 gebruikt Jayson Orkambi en daar
heeft hij zichtbaar baat bij. Hij eet sinds hij Orkambi gebruikt veel beter, groeit
beter en heeft tot nu toe bijna geen antibiotica kuren meer gehad. Ook zijn
longfunctie is stabiel. Kortom Orkambi geeft Jayson een betere kwaliteit van
leven.
Dat geldt helaas niet voor alle volwassenen met CF.
Dat maakt het zo belangrijk om geld in te zamelen om wetenschappelijk onderzoek
mogelijk te maken, zodat door wetenschappelijk onderzoek medicatie verbetert en daarmee de levensverwachting en kwaliteit van leven toeneemt. Iedereen ook
mensen met CF hebben het recht op een zo normaal mogelijk leven, om oud te
worden, om dromen achter na te gaan, om doelen te bereiken, toch?! Wij als ouders
hebben daarom ook actie gevoerd om zoveel mogelijk geld op te kunnen halen
voor wetenschappelijk onderzoek.
Wij willen niets liever dan samen met u CF te verslaan.
Moeder van Jayson
Jessica Moed
