Muco & Friends zamelt geld in voor ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek met als doel optimale zorg voor mensen met CF te bevorderen. Muco & Friends is vastberaden om CF te verslaan! | Muco & Friends raises money to support scientific research with the aim to promote optimal care for people with CF. Muco & Friends are determined to beat CF!

30 oktober 2021

Kamervragen PVV over het bericht dat vergoeding van het medicijn Kaftrio tegen taaislijmziekte (CF) opnieuw is uitgesteld


Woord vooraf

Aanleiding:

Op 15 oktober 2021 zonden wij een brief aan VWS. We vroegen naar de actuele stand van zaken met betrekking tot onderhandelingen tussen Paul Blokhuis en Vertex over prijsreductie Kaftrio.


De reactie van VWS volgde op 18 oktober 2021, citaat: ' Bedankt voor uw mail waarmee u aandacht vraagt voor de vergoeding van Kaftrio.

Wij realiseren ons dat er een grote medische noodzaak is en dat u uitziet naar een uitspraak rondom de vergoeding van Kaftrio. Op dit moment is het ministerie van VWS nog in gesprek met de leverancier over de prijs van Kaftrio. Het is helaas nog te vroeg om u te kunnen informeren over de uitkomsten van deze gesprekken. Onze inspanningen zijn erop gericht om zo snel mogelijk tot een resultaat te komen zodat wij duidelijkheid kunnen geven over de vergoeding van Kaftrio.'


Daarop zonden we een e-mail aan een aantal woordvoerders van diverse politieke partijen en vroegen hen of zij Paul Blokhuis konden bewegen om informatie over de actuele stand van zaken met betrekking tot onderhandelingen tussen Paul Blokhuis en Vertex over prijsreductie Kaftrio te geven.


Die e-mail aan een reeks Kamerleden leidde tot het stellen van onderstaande Kamervragen door de PVV.


De VVD reageerde overigens ook.

De VVD liet weten onze brief doorgestuurd te hebben aan VWS...


Alle andere Kamerleden gaven niet thuis!


De Kamervragen

Vragen van het lid Maeijer (PVV) aan de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het bericht dat vergoeding van het medicijn Kaftrio tegen taaislijmziekte (CF) opnieuw is uitgesteld (ingezonden 20 oktober 2021).


Vraag 1 Bent u bekend met het bericht «Besluit over Kaftrio opnieuw uitgesteld»?

Vraag 2 Wat is de precieze reden voor dit uitstel?

Vraag 3 Waarom duurt het zo lang voordat Kaftrio in Nederland beschikbaar komt voor Cystic Fibrosis (CF)-patiënten, aangezien Kaftrio al in zestien landen wordt vergoed, waaronder Kroatië?

 Vraag 4 Kunt u zich voorstellen dat dit voor CF-patiënten een ongelooflijke tegenslag is?

Vraag 5 Beseft u dat CF-patiënten door dit uitstel gezondheidsschade oplopen? Waarom laat u dat toe?

Vraag 6  Waarom bent u onbereikbaar voor de CF-patiëntenvereniging Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting(NCFS)? Vindt u het uitstel en de gevolgen voor patiënten zo onbelangrijk?

Vraag 7  In antwoord op eerdere Kamervragen gaf de Minister voor Medische Zorg aan: «Ik ga met de fabrikant in gesprek over het tijdens de onderhandelingen ter beschikking stellen van Kaftrio aan patiënten.» Hoe staat het met die toezegging?

Vraag 8  Deelt u de mening dat levensreddende medicijnen beschikbaar moeten zijn al tijdens de onderhandelingen? Zo nee, waarom niet? Zo ja, wanneer gaat u dat bewerkstelligen?








Wanhopige moeder van 15 jarige dochter met CF polst op Facebook of de tijd rijp is voor een schreeuw om KaftrioNu demonstratie

08 december 2021 Vraag van Riekie Lijkt het jullie iets om een kort filmpje van jezelf te maken, met een korte maar duidelijke boodschap ...