Muco & Friends zamelt geld in voor ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek met als doel optimale zorg voor mensen met CF te bevorderen. Muco & Friends is vastberaden om CF te verslaan! | Muco & Friends raises money to support scientific research with the aim to promote optimal care for people with CF. Muco & Friends are determined to beat CF!

18 oktober 2021

Vraag van Muco & Friends aan woordvoerder VWS (en antwoord VWS) over actuele stand van zaken met betrekking tot onderhandelingen tussen Paul Blokhuis en Vertex over prijsreductie Kaftrio









Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Postbus 20350
2500 EJ Den Haag


Aan de woordvoerder
geneesmiddelen en medische technologie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport


15 oktober 2021

Onderwerp Vraag van Muco & Friends aan woordvoerder VWS over actuele stand van zaken met betrekking tot onderhandelingen tussen Paul Blokhuis en Vertex over prijsreductie Kaftrio




Geachte woordvoerder,


Ik val maar direct met de deur in huis.


Voormalig minister Tamara van Ark antwoordde op 26 mei jl op de vraag uit de Tweede Kamer:

’Bent u bekend met het bericht dat het Zorginstituut Nederland adviseert om een nieuw medicijn tegen taaislijmziekte niet toe te laten tot het basispakket vanwege de te hoge prijs die farmaceut Vertex vraagt?’

als volgt:

‘Ja. Ik wil daarbij wel opmerken dat het Zorginstituut mij heeft geadviseerd om het geneesmiddel niet op te nemen in het basispakket tenzij er wordt voldaan aan een aantal voorwaarden, waaronder een prijsreductie en het maken van gepast gebruik afspraken.’



Eind september liet VWS weten dat er medio oktober 2021 nader bericht volgt over de actuele stand van zaken rond prijsafspraken met fabrikant Vertex en het al dan niet opnemen van het middel Kaftrio in het basispakket.  

Vandaag is het 15 oktober 2021 en in de media en bij de Stichting Muco & Friends is niets bekend gemaakt door VWS over de actuele stand van zaken rond prijsafspraken met fabrikant Vertex en het al dan niet opnemen van het middel Kaftrio in het basispakket.



Ik verzoek u vriendelijk, en ik weet talloze CF patiënten met mij, om per ommegaande de actuele stand van zaken met betrekking tot onderhandelingen tussen Paul Blokhuis en Vertex over prijsreductie Kaftrio openbaar te maken.


Ik publiceer een kopie van deze brief op onze sociale media



In afwachting op uw reactie,
namens het bestuur van de Stichting Muco & Friends en lotgenoten

Cobi Zuiderwijk



18 oktober 2021

Antwoord op bovenstaande brief

Beste Cobi,
Bedankt voor uw mail waarmee u aandacht vraagt voor de vergoeding van Kaftrio.
Wij realiseren ons dat er een grote medische noodzaak is en dat u uitziet naar een uitspraak rondom de vergoeding van Kaftrio. Op dit moment is het ministerie van VWS nog in gesprek met de leverancier over de prijs van Kaftrio. Het is helaas nog te vroeg om u te kunnen informeren over de uitkomsten van deze gesprekken. Onze inspanningen zijn erop gericht om zo snel mogelijk tot een resultaat te komen zodat wij duidelijkheid kunnen geven over de vergoeding van Kaftrio.
Met vriendelijke groeten,
Publieksvoorlichting VWS
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Directie Communicatie






Wanhopige moeder van 15 jarige dochter met CF polst op Facebook of de tijd rijp is voor een schreeuw om KaftrioNu demonstratie

08 december 2021 Vraag van Riekie Lijkt het jullie iets om een kort filmpje van jezelf te maken, met een korte maar duidelijke boodschap ...