05 september 2021

Muco CF Week 2021 | dag 5

Knuffel van de dag







Verhaal van de dag

Medicatie op maat van levensbelang
Stop gehakketak! 


Even voorstellen. Ik ben Leendert Blok. Ik ben 43 jaar en woon met mijn beste maatje Simba in Leiden. Ik heb CF.

Ongeveer 6 jaar geleden werd ik gebeld door mijn arts. Hij vertelde dat ik mee kon doen met het testen van het toentertijd nieuwe medicijn Kalydeco. Ik dacht nog: 'Waarom ik?', want er zijn toch zoveel anderen die zieker zijn? Okay ik voelde me toen in die tijd belabberd, maar voelde mij wel beter dan een aantal andere lotgenoten. 

Ik besefte dat je een winnend lot nooit moet laten liggen, dus was de afspraak om mee te gaan doen met het testen van Kalydeco snel gemaakt. Ik reisde ervoor op en neer tussen Leiden en Rotterdam. 


Op 1 juni 2015 om precies te zijn startte ik met Kalydeco dat ik later een wondermiddel ben gaan noemen. 

Na 3 dagen gebruik van Kalydeco wilde ik stoppen. Ik voelde mij hondsberoerd. Alles deed pijn. Vooral in mijn hoofd en met name de holtes. Omdat de pijn slopend werd, belde ik gekweld door de pijn de arts. De arts vertelde dat de klachten die ik beschreef, betekent dat het medicijn werkt.

Na 5 dagen wilde ik stoppen met Kalydeco. Ik sliep niet meer en de pijn in de holtes werd ondraaglijk. Het was mijn toenmalige vriendin die mij er doorheen sleepte en mij wist te overtuigen door te zetten...

Toen Kalydeco zijn werk deed en de pijn uiteindelijk beetje bij beetje zakte, ging ik fysiek met stappen vooruit. Ik sliep steeds beter, was minder snel moe en mijn algehele conditie ging met grote stappen vooruit.

Inmiddels werk ik hele dagen en sport ik meerdere keren per week.
Ik ben niet meer moe te krijgen!!!

Voordat ik Kalydeco innam, werkte ik halve dagen. Ik was dan na het werk de rest van de dag erg moe en ik kon alleen in het weekend sporten als ik voldoende uitgerust was.

Ook wandel ik nu vele kilometers met mijn maatje Simba een Border Collie. Eigenlijk voel ik me best gezond nu. Ik train zelfs voor de marathon, die op 10 oktober wordt gelopen! Zonder Kalydeco had ik dit nooit gekund!!!

Mijn persoonlijke en uiterst positieve ervaring met Kalydeco motiveert mij gedreven om mij met hart en ziel in te zetten om samen met lotgenoten de volle aandacht te vragen dat alle beschikbare medicatie waarvan wetenschappelijk onderzoek aantoont dat mensen met CF daar baat bij hebben het liefst per direct voor iedereen beschikbaar is en dat beschikbare goedwerkende medicijnen niet nodeloos op de plank blijven liggen vanwege gehakketak over de prijs 
tussen fabrikanten, zorgverzekeraar en minister.


Medicatie op maat is voor elke CF lotgenoot van levensbelang!
Dat weet elke arts, dat weet elke CF lotgenoot.


Gehakketak over prijsafspraken tussen fabrikant, zorgverzekeraar en minister mag nooit een argument zijn om beschikbare medicijnen op de plank te laten liggen, toch?

Gehakketak daarover vind ik echt onacceptabel en onverteerbaar! 




Leendert Blok



Geschillencommissie doet uitspraak over vergoeding geneesmiddel Kaftrio

  Taaislijmziekte, is een ernstige ziekte waarbij het geneesmiddel Kaftrio® voor sommige patiënten een uitkomst kan zijn. Vergoeding van dit...