Muco & Friends zamelt geld in voor ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek met als doel optimale zorg voor mensen met CF te bevorderen. Muco & Friends is vastberaden om CF te verslaan! | Muco & Friends raises money to support scientific research with the aim to promote optimal care for people with CF. Muco & Friends are determined to beat CF!

23 november 2021

Brief aan Paul Blokhuis over de fatale gevolgen van het uitblijven van uw besluit om Kaftrio op te nemen in het basispakket

 



10 november 2021 Beste Paul Blokhuis,

Deze week is Solaire Raven op 22-jarige leeftijd overleden ten gevolge van haar ziekte Cystic Fibrosis. Vanuit een wanhoopspoging startte zij een aantal maanden geleden een crowdfundingsactie in de hoop om op die manier voldoende geld bij elkaar te krijgen om zelf het medicijn Kaftrio te kunnen bekostigen. Bittere noodzaak, aangezien de huidige medicatie haar onvoldoende hielp. Helaas heeft het niet mogen baten en heeft ze haar gevecht tegen haar ziekte verloren. Ze overleed twee dagen geleden. Voor haar komt Kaftrio te laat… Ruim 1000 CF-patiënten, veelal jongere mensen, leven momenteel met dezelfde angst. Aan de ene kant is er de hoop op een levensverbeterend en levensreddend medicijn en aan de andere kant de doodsangst dat ook voor hen de toelating van het medicijn Kaftrio in Nederland te laat komt. Met name in deze periode zijn ze extra kwetsbaar en is hun angst extra groot. De herfst, winter, de toename van Corona en griepvirussen, verkoudheden, dit alles kan hun situatie in een mum van tijd veranderen en voordat ze het weten liggen ze weer in het ziekenhuis. Als er tenminste een bed vrij is… Dit alles maakt me zo boos en verdrietig. Want het is in veel gevallen zo onnodig! Waarom? Waarom wordt Kaftrio in Nederland nog niet vergoed? Is de marktwerking dan echt belangrijker dan het leven van deze mensen? Is dàt hoe ons Nederland op dit moment in elkaar zit? Dat kan toch niet! Het kan niet en het mag niet zo zijn. Onlangs had u een gesprek met het NCFS. Fijn, maar nog fijner zou het zijn geweest als u het advies van ZIN zou heroverwegen en vandaag nog een deal zou sluiten met Vertex. CF-patiënten kunnen niet wachten! Elke dag extra wachten betekent extra schade. Schade die onnodig en veelal onherstelbaar is. Schade, die helaas de dood tot gevolg kan hebben. Voor Solaire is het te laat. Kaftrio had dit waarschijnlijk kunnen voorkomen. En bij degenen die nog wel leven en knokken tegen de ziekte kàn Kaftrio dit voorkomen. Stop aub dit onnodig leed! Met vriendelijke groet, Janneke van Vulpen





Demonstratie nieuws 'Vechten voor Kaftrio'






Stichting Muco & Friends

mucomedia @mucofriends.com




Wanhopige moeder van 15 jarige dochter met CF polst op Facebook of de tijd rijp is voor een schreeuw om KaftrioNu demonstratie

08 december 2021 Vraag van Riekie Lijkt het jullie iets om een kort filmpje van jezelf te maken, met een korte maar duidelijke boodschap ...