De druk op Paul Blokhuis nadert climax
Lobby
Het is voor de Stichting Muco & Friends onbegrijpelijk hoe politiek Den-Haag al maandenlang laat gebeuren dat Kaftrio onbereikbaar voor CF-ers op de plank blijft liggen, terwijl politici weten dat er mensen doodziek dringend Kaftrio nodig hebben.
Het schokt ons dat in talloze landen Kaftrio gewoon te verkrijgen is en dat het Nederland niet lukt om prijsreductie van het middel Kaftrio bij Vertex af te dwingen.
Muco & Friends krijgt steeds meer vragen van Cf-ers waarom het Paul Blokhuis toch aldoor maar niet lukt om tot een prijsreductie afspraak te komen met Vertex.
Hieronder een paar vragen die door onze achterban worden gesteld:
- Wat gaat er toch mis in de onderhandelingen? - Is er in de overdracht tussen van Ark en Paul Blokhuis iets niet goed gecommuniceerd? - Wordt er informatie over de onderhandelingen tussen Paul Blokhuis en Vertex achtergehouden? - Waarom stemde de coalitie onlangs tegen het voorstel van de PVV om een debat te houden over het Kaftrio onderhandelingsproces? - Waar blijft de brief aan de Kamer van Paul Blokhuis?
Uit de reacties die Muco & Friends ontvangt, blijkt ook dat doodzieke CF-ers in grote onzekerheid leven en dat dit dagelijks van invloed is op hun welzijn en conditie!
De afgelopen weken heeft de Stichting Muco & Friends in het Haagse politieke circuit zowel bij Kamerleden en VWS hard en indringend meerdere keren aan de bel getrokken.
Om kracht bij te zetten worden een paar contacten die we hebben met de media onze lobby activiteiten met hen gedeeld! Achter de schermen staat het een en ander op stapel. Daarover volgt later meer berichtgeving.
Solaire Raven
Maar hoe het ook zij, het heeft niet kunnen voorkomen dat Solaire Raven, die o zo graag Kaftrio wenste, daadwerkelijk Kaftrio tot haar beschikking had.
Dat gegeven, zo blijkt na een eerdere post op dit blog naar aanleiding van haar overlijden, is voor velen onacceptabel en onverteerbaar!
Demonstratie 'Vechten voor Kaftrio'
Uit de talloze reacties die Muco & Friends ontvangt, is de rode draad dat CF-ers en hun ouders het niet langer aanvaarden dat Kaftrio op de plank stoffig ligt te worden. De aangekondigde demonstratie op 17 december 2021 en de berichtgeving daarover maakt zichtbaar dat Paul Blokhuis moet besluiten!
Waarvan akte!
Stichting Muco & Friends
mucomedia @mucofriends.com
Donatie gevraagd voor organisatie kosten demonstratie
mucomedia® blog | Muco @ Friends
