PERSBERICHT
Wanhopige moeder organiseert demonstratie KaftrioNu
MUCOMEDIA
Stichting Muco & Friends
mucomedia @mucofriends.com
Zoetermeer
18 november 2021
Wanhopige moeder van 15 jarige dochter
met taaislijmziekte organiseert KaftrioNu demonstratie
Geld
Begin mei van dit jaar adviseert het Zorginstituut Nederland
aan voormalig minister Van Ark van Medische Zorg om een nieuw medicijn Kaftrio
tegen taaislijmziekte niet toe te laten tot het basispakket. De reden hiervoor
is de prijs die de fabrikant Vertex voor het middel Kaftrio vraagt.
Minister van Ark gaat
onderhandelen over prijsafspraken met Vertex en door ziekte neemt Paul Blokhuis
het onderhandelingsstokje over.
Tot op heden zonder resultaat.
CF
CF, staat voor Cystic Fibrosis, ook wel Taaislijmziekte genoemd. CF is
chronisch, erfelijk en een niet te genezen ernstige ziekte. Taaislijmziekte
tast de longen, het spijsverteringsstelsel en andere organen ernstig aan.
Het nieuwe middel Kaftrio
boekt goede behandelingsresultaten. Kaftrio geeft CF patiënten hoop.
Behandeling met Kaftrio wordt
door talloze CF patiënten ervaren als een laatste redmiddel.
De druppel
Tot grote
frustratie van CF patiënten is er dus nog steeds geen overeenkomst tussen de
Amerikaanse farmaceut Vertex en VWS over de vergoeding van Kaftrio.
Kaftrio ligt nog steeds op de plank!
Het uitblijven van
een besluit om Kaftrio op te nemen in het basispakket en de afwijzing door de
Tweede Kamer om hier een debat over te voeren is voor Riekie Benjamins de
druppel.
Demonstratie
Riekie Benjamins
roept op Facebook iedereen op om met haar te gaan demonstreren in Den Haag.
Riekie is namelijk wanhopig!
Haar 15 jarige dochter Indie
is geboren met taaislijmziekte.
Riekie Benjamins schrijft op
haar Facebook: ‘Mensen met taaislijmziekte worden niet oud en de weg er naartoe
wordt steeds meer een lijdensweg. Nu is er een veelbelovend medicijn, Kaftrio. 21
landen om ons heen vergoeden dit medicijn al. maar Nederland wil dit niet. Het
is te duur!!!
Er zijn al wonderbaarlijke
resultaten. Sommige patiënten die op de transplantatielijst stonden kunnen nu
weer van de lijst afgehaald, omdat hun longinhoud is verdubbeld.
Een jongen die via crowd
funding het medicijn heeft kunnen krijgen is van een longfunctie van 36% naar
80% gegaan.
Het geld voor zijn medicijnen
raakt op EN DAN???
Dit is bekend bij het Ministerie van Volksgezondheid, maar ze laten de
CF-ers gewoon aan hun lot over. Nu
wil ik een demonstratie opzetten in
Den-Haag en daarbij wil ik iedereen die dit
leest vragen om mee te doen!’
Noot redactie
Uit de vele reacties op de Facebookpagina van Riekie Benjamins blijkt klip en
klaar dat honderden mensen gehoor geven aan de oproep van Riekie Benjamins.
Er komt dus een demonstratie
Kaftrio Nu!
Inmiddels heeft Riekie een
aanvraag voor het houden van die demonstratie bij de gemeente Den Haag
aangevraagd.
De Stichting Muco & Friends verzorgt op haar blog Mucovriendjes
informatie over de demonstratie.
Zodra er een datum bekend is,
zal dit te lezen zijn op voornoemd blog Mucovriendjes en ongetwijfeld ook op de Facebook pagina van Riekie
Benjamins.
