Moeten we ons net als in 2017 zorgen maken of komt er binnenkort witte rook uit de schoorsteen van het Tweede Kamergebouw?

 

De patiënt is lobbyist geworden

Terugblik
#Orkambi
Prijsonderhandelingen 2017

Orkambi is sinds 1 november opgenomen in het basispakket

1. Nabeschouwing 
2. Nasleep

Nabeschouwing

Kamer: Farmaceut medicatie taaislijmziekte speelt 'cynisch spel'

Ordinair machtsspel om vergoeding medicijn tegen taai slijm
Tweet van Edwin van der AA | Volledige mail van Vertex, in het kader van de transparantie.

Fleur Agema van de PVV stelde vragen aan de minister van Volksgezondheid Edith Schippers over het bericht dat de onderhandelingen over Orkambi opnieuw zijn geklapt

Valse informatielobbyist ‘vervuilde’debat duur medicijn

Lobbyist Kevin Zuidhof onder vuur vanwege ‘belazeren’ Kamerleden

Cowboy onder de farmaceuten

Volgens NRC hebben ook de patiëntenorganisatie, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), en artsen zich ingezet voor vergoeding van het medicijn, terwijl ze financiële banden hebben met de farmaceut.

Noot redactie blog
Het NRC stelt dat de NCFS financiële banden heeft met de farmaceut en zich inzette voor vergoeding van Orkambi.

De bron van die veronderstelling is te herleiden naar een interview in Financieel Dagblad mei 2017 waar mevrouw Noordhoek antwoord op de vraag: 'Patiëntenorganisaties laten zich soms sponsoren door Farmabedrijven, waardoor ze de verdenking op zich laden een spreekbuis te zijn van Big Pharma. Hoe zit dat met uw stichting?'

Antwoord NCFS, citaat is uit artikel FD :  'We willen niet afhankelijk zijn van farmaceutische bedrijven en dat zijn we ook niet. We werken met een begroting van €1,5 mln. Daarvan werd vorig jaar 5,1% betaald door tien verschillende farmaceutische bedrijven.' 

NRC handelde 'onzorgvuldig' bij berichtgeving over lobbyist Kevin Zuidhof

Dertigledendebat over het geneesmiddel Orkambi voor de behandeling van taaislijmziekte

Nasleep
NCFS op vingers getikt door IGJ
De patiëntenorganisatie voor mensen met taaislijmziekte is door de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd gewaarschuwd voor het maken van reclame, meldt de NRC. De vereniging heeft hierop diverse webpagina’s offline gehaald om te voorkomen dat zij bestraft wordt. Het komt niet vaak voor dat de inspectie bij patiëntenorganisaties ingrijpt.

Zie ook

mucomedia® blog | Muco @ Friends