Muco & Friends zamelt geld in voor ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek met als doel optimale zorg voor mensen met CF te bevorderen. Muco & Friends is vastberaden om CF te verslaan! | Muco & Friends raises money to support scientific research with the aim to promote optimal care for people with CF. Muco & Friends are determined to beat CF!

27 november 2021

Moeten we ons net als in 2017 zorgen maken of komt er binnenkort witte rook uit de schoorsteen van het Tweede Kamergebouw?

 

De patiënt is lobbyist geworden


Terugblik
#Orkambi
Prijsonderhandelingen 2017

Orkambi is sinds 1 november opgenomen in het basispakket
1. Nabeschouwing 
2. Nasleep
Nabeschouwing
Kamer: Farmaceut medicatie taaislijmziekte speelt 'cynisch spel'

Volgens NRC hebben ook de patiëntenorganisatie, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), en artsen zich ingezet voor vergoeding van het medicijn, terwijl ze financiële banden hebben met de farmaceut.

Noot redactie blog
Het NRC stelt dat de NCFS financiële banden heeft met de farmaceut en zich inzette voor vergoeding van Orkambi.

De bron van die veronderstelling is te herleiden naar een interview in Financieel Dagblad mei 2017 waar mevrouw Noordhoek antwoord op de vraag: '
Patiëntenorganisaties laten zich soms sponsoren door Farmabedrijven, waardoor ze de verdenking op zich laden een spreekbuis te zijn van Big Pharma. Hoe zit dat met uw stichting?'

Antwoord NCFS, citaat is uit artikel FD :  'We willen niet afhankelijk zijn van farmaceutische bedrijven en dat zijn we ook niet. We werken met een begroting van €1,5 mln. Daarvan werd vorig jaar 5,1% betaald door tien verschillende farmaceutische bedrijven.' 



NRC handelde 'onzorgvuldig' bij berichtgeving over lobbyist Kevin Zuidhof

Dertigledendebat over het geneesmiddel Orkambi voor de behandeling van taaislijmziekte


Nasleep
NCFS op vingers getikt door IGJ
De patiëntenorganisatie voor mensen met taaislijmziekte is door de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd gewaarschuwd voor het maken van reclame, meldt de NRC. De vereniging heeft hierop diverse webpagina’s offline gehaald om te voorkomen dat zij bestraft wordt. Het komt niet vaak voor dat de inspectie bij patiëntenorganisaties ingrijpt.

Zie ook





mucomedia® blog | Muco @ Friends

Wanhopige moeder van 15 jarige dochter met CF polst op Facebook of de tijd rijp is voor een schreeuw om KaftrioNu demonstratie

08 december 2021 Vraag van Riekie Lijkt het jullie iets om een kort filmpje van jezelf te maken, met een korte maar duidelijke boodschap ...