18 september 2021

Honderden CF patiënten wachten in grote onzekerheid op een belangrijke mededeling van minister Hugo de Jonge

 KAFTRIO


Kaftrio is voor mensen met CF een uiterst hoopgevend medicijn.
In Nederland ligt het echter op de plank te wachten.
Te wachten waarop?
Op een besluit van minister de Jonge! 


ZN

In Nederland heeft Zorginstituut Nederland geoordeeld dat de vergoeding die voor het medicijn betaald moet worden te hoog is en dat daarom het advies van ZN aan de minister van VWS  is om  Kaftrio niet toe te laten tot het basis pakket, tenzij er wordt voldaan aan een forse prijsreductie!

Minister van Ark zegde Kamerleden toe dat zij over de prijs met de producent ging onderhandelen.
Maar plots trad minister van Ark af.

De opvolger van de onlangs afgetreden minister van Ark is minister de Jonge. Hij heeft nu dus de eindverantwoordelijkheid over hoe de onderhandelingen over de hoogte van de prijs voor het middel Kaftrio  verlopen met de producent van Kaftrio.

STAND VAN ZAKEN?

Om er achter te komen hoe de stand van zaken is rondom die onderhandelingen van de minister, schreef de Stichting Muco & Friends op 7 september jongstleden een brandbrief aan Kamerleden en de Kamervoorzitter (Vera Bergkamp).

Deze week vernamen we dat er eind van de maand informatie volgt over de stand van zaken rondom Kaftrio.

In mei van dit jaar schreef minister van Ark aan de Kamer dat het Verenigd Koninkrijk, Duitsland, Denemarken, Ierland en Oostenrijk is gelukt dusdanige prijsafspraken met de producent te maken, die ertoe hebben geleid dat Kaftrio inmiddels in voornoemde landen vergoed wordt.
Waarom de Nederlandse minister van Volksgezondheid en het bedrijf dat het geneesmiddel produceert nog niet tot een dusdanige prijsafspraak zijn gekomen is een groot vraagteken.



HOOP

De Stichting Muco & Friends hoopt gezien de wens van honderden CF patiënten die reikhalzend naar het middel Kaftrio uitkijken dat minister de Jonge nog voor het eind van deze maand met het nieuws naar buiten komt dat Kaftrio ook in Nederland door de zorgverzekeraars vergoed wordt.

Nu maar hopen dat het ministerie van VWS en minister de Jonge woord houden en snel met groen licht komen over het toelaten van Kaftrio tot het basis pakket!



Minister de Jonge klikt u gerust op de foto van Guusje



#kaftrionu
#VWS
#tweedekamer
#CF
#taaislijmziekte
#kaftrio
#paulblokhuis
#stichtingmucofriends