MUCO & FRIENDS

16 maart 2021

Stuur je Guusje een kaartje?

 Sinds 1 maart ligt lieve stoere Guusje weer in het ziekenhuis


Het zijn zware weken, maar wat zijn Guusje en broertje Stan en natuurlijk pappa en mamma toch dapper om toch te proberen van elke dag een klein gezellig feestje te maken. Wie wil helpen om het kamertje en natuurlijk het gezichtje van Guusje wat op te vrolijken met een leuk kaartje?
Het adres is:

Wilhelmina Kinderziekenhuis
Guusje van der Heijden
Afdeling Panda kamer 15
Postbus 85090
3508 AB Utrecht
op maart 16, 2021
Dit e-mailen Dit bloggen!Delen via XDelen op FacebookDelen op Pinterest
Nieuwere post Oudere post Homepage

Geschillencommissie doet uitspraak over vergoeding geneesmiddel Kaftrio

  Taaislijmziekte, is een ernstige ziekte waarbij het geneesmiddel Kaftrio® voor sommige patiënten een uitkomst kan zijn. Vergoeding van dit...

  • Het meisje dat altijd 11 jaar zal blijven
     
  • Geschillencommissie doet uitspraak over vergoeding geneesmiddel Kaftrio
      Taaislijmziekte, is een ernstige ziekte waarbij het geneesmiddel Kaftrio® voor sommige patiënten een uitkomst kan zijn. Vergoeding van dit...
  • Zorginstituut: Medicijn taaislijmziekte voor jonge kinderen vergoeden, wel tegen lager prijs
      Een combinatie van twee medicijnen tegen taaislijmziekte (cystische fybrose, CF) kan ook worden vergoed voor kinderen van 2 tot 5 jaar. Da...

Dit blog is per 1 januari 2025 gestopt!

Leendert loopt de marathon van Rotterdam in 2025 - klik op fotootje

Leendert loopt de marathon van Rotterdam in 2025 - klik op fotootje
Leendert wil zoveel mogelijk geld ophalen voor de Stichting Muco & Friends

Cystic Fibrosis (CF) of taaislijmziekte

CF krijg je niet zomaar. De oorzaak is een defect gen. De Stichting Muco & Friends hoopt dat het wetenschappers op termijn lukt om het defecte gen weg te nemen en te vervangen door een goed exemplaar.

CRISPR-Cas-techniek

  • Hoe werkt CRISPR-Cas?


Sport

  • Belgisch talent Grace laat zich niet stoppen door taaislijmziekte

Knutselen met genen, mag dat?

  • KU Leuven Stories De kracht van verwondering

Ga je op vakantie?

Ga je op vakantie?
Neem een Muco knuffel mee!

Zachte wollige lama's

Zachte wollige lama's

Broekjes & Jurkjes

Apenkleertjes

Apenkleertjes

Artikel

  • Kleine Juna heeft taaislijmziekte, er wordt ontzettend vaak gevraagd hoe het met haar gaat

Nieuws van het EMA

  • Nine new medicines recommended for approval

SUPER bedankt

SUPER bedankt


CF Richtlijn

  • Deze richtlijn beschrijft wat goede zorg is bij cystic fibrosis (CF), een erfelijke ziekte waarbij slijm dat in het lichaam wordt afgescheiden abnormaal taai is

CF en Wetenschap

  • A topological switch in CFTR modulates channel activity and sensitivity to unfolding
  • Blocking Protein of Glucose Uptake, SGLT1, May Help in Treating CF
  • CFTR-Modulatoren
  • F508del verhindert dat het CFTR-eiwit kan switchen tussen 2 conformaties
  • Helper-eiwitten helpen CFRT-eiwitten beter op te vouwen
  • Incontinentie bij CF
  • Ineke Braakman | Onze zoektocht naar Helpende Handen voor CFTR
  • Jeffrey Beekman krijgt prijs voor testen medicijnen tegen taaislijmziekte
  • Kan een recente doorbraak uit het astma-onderzoek leiden tot meer inzicht in deze complicatie bij CF, en tot een betere levenskwaliteit voor de patiënten?
  • Neonatale screening op cystische fibrose in Nederland
  • New screening technique analyzes voice changes to detect cystic fibrosis-related diabetes
  • Onderzoek naar mogelijke behandeling stopmutatie
  • Onderzoekers uit de groep van Hans Clevers (Hubrecht Institute) hebben mutaties die taaislijmziekte veroorzaken gecorrigeerd in gekweekte menselijke stamcellen
  • Preconceptionele screening op dragerschap voor cystische fibrose
  • Wetenschappelijke doorbraak gentherapie bij taaislijmziekte
  • Wetenschappers bijten zich er al decennia de tanden op stuk. Hoe vouwen eiwitten zich precies op?

Kaftrio

  • Kaftrio Informatie Pagina | Mucomedia® Blog

CFRD | CF-gerelateerde diabetes

  • Diabetes mindset en leefstijl informatie
  • Cystic Fibrosis related diabetes (CFRD)
  • Dieet­behandeling bij CFRD
  • Mensen met CF en CF-gerelateerde diabetes verwerken informatie minder snel
  • New screening technique analyzes voice changes to detect cystic fibrosis-related diabetes
  • Wat mag je eten als je diabetes krijgt
  • Hoe merk je dat je diabetes hebt?
  • Hoe wordt CF gerelateerde diabetes behandeld?

Sport en beweging • Fysiotherapie • Goede voeding • Medicijnen

  • Aandacht voor gezond eten...
  • Filmpje van Belgische Muco Vereniging over voeding
  • Geneesmiddelen bij kinderen: cystische fibrose
  • Kaftrio (3 werkzame stoffen: elexacaftor, tezacaftor en ivacaftor)
  • Kalydeco ( werkzame stof ivacaftor)
  • Kun je veilig blijven sporten en bewegen met cystic fibrosis?
  • Medicatieveiligheid
  • Ontbijt suggestie
  • Orkambi ( werkzame stof Ivacaftor en lumacaftor )
  • Spreekbeurt scholier uit 2006
  • Symkevi (werkzame stof: ivacaftor met tezacaftor)
  • Vernevelen met hypertoon zout of mucolytica
  • Verteren
  • Vloeistofverneveling en droogpoederinhalatie van antibiotica bij patiënten met cystische fibrose
  • Voeding bij 0- tot 2-jarigen bij CF




Mobiele versie Muco Blog



Tas vol Kerstpinguïns


#mrnilsson #cysticfibrosis #taaislijmziekte #CFonderzoek

Over prijzen en vergoeding van medicijnen

  • Zorginstituut Nederland | Informatie over prijzen en vergoeding van medicijnen
  • De patiënt is lobbyist geworden
  • Extreem dure medicijnen door verziekt patentsysteem
  • Minister moet maatschappelijk rendement leidend maken bij vaststelling medicijnprijs
  • ACM signaleert dat inkopers van geneesmiddelen soms terughoudend zijn om samen te werken, ook als dat in het belang van patiënten en verzekerden is.
  • Helft kosten dure geneesmiddelen toe te schrijven aan behandeling van kanker
  • Nieuwe geneesmiddelen die in het ziekenhuis worden gebruikt (intramurale geneesmiddelen), worden meestal zonder bijzondere (prijs)afspraken toegelaten tot het basispakket. De minister voor Medische Zorg kan besluiten om nieuwe middelen, vanwege de hoge prijs, toch tijdelijk uit het basispakket te houden.
  • Follow the Money | dure medicijnen
  • Van patent tot patiënt: Hoe de farmaceutische industrie écht werkt, Amsterdam
  • Waarom onze dure medicijnen duurder blijven dan de zorgverzekeraar wil
  • Om medicijnen weer betaalbaar te maken, zou een consortium in Europa zelf medicijnen moeten gaan produceren
  • Advies: stop met dure medicijnen

Buitenland nieuws berichten

  • 10 november 2021 | Sofie Sablon | “Ik laat mijn ziekte mijn dromen niet in de weg staan”
  • 09 november 2021 | Ivacaftor has long-term impact on survival, lung transplant in patients with cystic fibrosis
  • 28 oktober 2021 | Bacteria Changes, Inflammation Evident in Lower Airways at Age 2
  • België | 26 januari 2021 | Een vroege diagnose is essentieel om de levensverwachting en levenskwaliteit van de kinderen te verbeteren
  • België | Onderzoek | Nogal wat patiënten met mucoviscidose kampen met een gevreesde complicatie door een overreactie op schimmelsporen in hun luchtwegen. Kan een recente doorbraak uit het astma-onderzoek leiden tot meer inzicht in deze complicatie bij muco, en tot een betere levenskwaliteit voor de patiënten?
  • 22 november 2021 | Cystic fibrosis therapies changing landscape of nutrition, cardiometabolic health
CF kan in het hele lichaam voor klachten zorgen
CF is een zeldzame, complexe erfelijke aandoening, die gepaard gaat met een beperkte levensverwachting
CF is blijvend, waarbij tijdens het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden

Seksualiteit

  • Teen Sexuality and Cystic Fibrosis
CF behandelen richt zich op het voorkomen en bestrijden van luchtweginfecties, het op peil houden van de conditie en voeding en het behandelen van verteringsstoornissen.

Guusje

  • Interview met Noortje van der Heijden, moeder van Guusje
  • 18 oktober 2021 | Na ruim 4 weken infuus gaat het helaas nog niet heel veel beter met Guusje
  • oktober 2021 | Wanneer komt er een besluit over de vergoeding voor het middel Kaftrio?
Uw steun is voor CF patiënten van levensbelang!
Cystic fibrosis is a progressive, genetic disease that causes persistent lung infections and limits the ability to breathe over time. In people with CF, mutations in the cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) gene cause the CFTR protein to become dysfunctional.
Vastberaden CF te verslaan
Door uw steun, kunnen wij het wetenschappelijk onderzoek, naar deze tot nu toe ongeneeslijke ziekte Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) financieel blijven steunen.
Muco & Friends is vastberaden CF te verslaan!

CF- cyberpoli

  • Animaties
  • CF Behandeling
  • De ziekte verloopt voor bijna iedereen anders.
  • Diagnostiek
  • Erfelijkheid
  • Interviews
  • Medische Informatie
  • Tegenwind
  • Vragen stellen
Through your support, we are able to continue financial support to the scientific research of this incurable disease, cystic fibrosis.

CF buitenland

  • CFF Washington/Alaska
  • Amerika | Cystic Fibrosis Foundation
  • ANFQ - Associação Nacional de Fibrose Quística
  • Argentinië | Fipan
  • Australië | CFA | Cystic Fibrosis Australia
  • België | Association Muco
  • Brazilië | Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose
  • Bulgarije | Асоциация Муковисцидоза България
  • Canada | Cystic Fibrosis Canada
  • CF Awareness Foundation
  • CF Ireland
  • CF Srbija
  • CFF Central New York
  • CFWorldwide
  • Claire’s Place Foundation
  • CyFi Life
  • CysticFibrosis.com
  • CysticFibrosisCanada
  • Denemarken | Cystisk Fibrose Foreningen
  • Duitsland | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose
  • Finland | Hengitysliitto
  • Frankrijk | Vaincre la muco
  • Great Strides
  • Griekenland | Hellenic Cystic Fibrosis Association
  • Italië | LIFC Lega Italiana Fibrosi Cistica
  • Luxemburg | Association Luxembourgeoise de Lutte contre la Mucoviscidose
  • Midden Oosten | MECFA | Middle East CF Association
  • Nieuw Zeeland | CFNZ
  • Noorwegen | Norsk forening for cystisk fibrose
  • Oostenrijk | Cystische Fibrose Hilfe Österreich
  • Polen | Mukowiscydoza
  • Portugal | APFQ
  • Question CF
  • Richard S. Fusco Foundation
  • Roemenië | ARMV
  • Spanje | Federación Española Fibrosis Quística
  • Tsjechië | Klubcf
  • UK | Cystic Fibrosis Kids

Politiek over Kaftrio

  • 29 november 2021 | "Uiterlijk 02 december 2021 een brief van Paul Blokhuis over de vergoeding van Kaftrio aan de Kamer te doen toekomen.'
  • 17 november 2020 | Tweede Kamer | Geen steun voor Kamerdebat over uitblijven besluit Kaftrio op te nemen in het basispakket
  • 12 november 2021 | Debat aangevraagd vanwege uitblijven Kaftrio besluit
  • 12 november 2021 | Paul Blokhuis niet bereid om een, naar 't oordeel van het Zorginstituut, te duur geneesmiddel als Kaftrio uit de basisverzekering te vergoeden zonder dat eerst acceptabele prijsafspraken worden overeengekomen
  • 11 november 2021 | VWS laat weten dat de onderhandelingen over prijsafspraken over Kaftrio met Vertex voortduren
  • 29 oktober 2021 | Welke 3 voorwaarden stelt het Zorginstituut aan VWS om Kaftrio op te nemen in het basispakket?
  • 20 oktober 2021 | Kamervragen PVV over het bericht dat vergoeding van het medicijn Kaftrio tegen taaislijmziekte (CF) opnieuw is uitgesteld
  • 15 oktober 2021 | Vraag van Muco & Friends aan woordvoerder VWS over actuele stand van zaken met betrekking tot onderhandelingen tussen Paul Blokhuis en Vertex over prijsreductie Kaftrio
  • 15 september 2021 | Ontwikkeling voortgang prijsonderhandeling over het middel Kaftrio
  • 07 september 2021 | Brief M & F | ‘Wanneer komt er een besluit over de vergoeding voor het middel Kaftrio?’
  • 21 augustus 2020 | Europese Commissie geeft groen licht voor het op de markt brengen van Kaftrio
  • 13 augustus 2021 | Geneesmiddelenbeleid | verslag commissiedebat | zie pagina 11 en 13
  • 01 juni 2021 | Beantwoording Kamervragen over de afwijzing van een nieuw medicijn tegen taaislijmziekte
  • 26 mei 2021 | Beantwoording Kamervragen over vergoeding nieuw medicijn tegen taaislijmziekte
  • 07 mei 2021 | Kamervragen Vicky Maeijer (PVV) ' De afwijzing van een nieuw medicijn tegen taaislijmziekte'
  • 04 mei 2021 | NOS | Het Zorginstituut Nederland adviseert minister Van Ark (Medische Zorg) om een nieuw medicijn tegen taaislijmziekte niet toe te laten tot het basispakket. De prijs die de Amerikaanse farmaceut Vertex voor het middel vraagt is volgens het Zorginstituut veel te hoog.

Lieve Solaire, voor jou komt Kaftrio te laat... Hoe wrang is dat?!!!...

Informatie over Kaftrio

  • Casus
  • Europese goedkeuring Kaftrio voor kinderen
  • Hoe werkt Kaftrio?
  • Kaftrio Produkt Informatie
  • Kaftrio voor wie?
  • Kaftrio: eerst prijsafspraak, dan vergoeding - Artikel Zorginstituut Magazine juli 2021
  • Marije (15) over Cystic Fibrosis, taaislijmziekte
  • Shirley met Cystic Fibrosis
  • Uitleg over gebruik eerste dag Kaftrio
  • Vertex receives CHMP positive opinion for Kaftrio in children with cystic fibrosis
  • Wat is Kaftrio en wanneer wordt het voorgeschreven?
  • Welke 3 voorwaarden stelt het Zorginstituut aan VWS om Kaftrio op te nemen in het basispakket?
  • 'VECHTEN VOOR KAFTRIO'?
  • Persbericht
  • Informatie over Kaftrio
  • Aanleiding Manifestatie KaftrioNu
  • Krantenbericht | Riekie Benjamins wil demonstratie opzetten om aandacht te vragen voor taaislijmziekte
  • Een kleine update!!! De aanvraag voor een demonstratie is verstuurd.

CF Onderzoeken

  • Helpende Handen voor CFTR
  • De brug van astma naar muco?
  • Hoe minidarmpjes helpen bij de behandeling van taaislijmziekte
  • Zweettest
  • CF onderzoek met DNA-test

CF & corona

  • Sinds 6 maart 2020 vermijden Colinda Harteveld en Bass Jobsen elk risico op een coronabesmetting voor hun gezin
  • Tamara Magdelijn- de Waal loopt vanwege taaislijmziekte een groot risico dat ze corona niet overleefd
  • Michel Tactor heeft CF: ‘Nóg een lockdown trek ik niet’
  • Mariët heeft taaislijmziekte: “Als ik het coronavirus oploop, kun je wel bedenken wat er gebeurt”
  • Door coronamaatregelen bleef Irène klachtenvrij: 'Ga niet de held uithangen'
  • Yvonne (33) leeft al maanden volledig in isolatie door longziekte: ‘Mijn leven voelt soms als een puzzel’
  • Annelinde kijkt uit naar haar vaccinatie: 'Volgende maand ben ik 12, dan mag het'
  • Frustraties om late boosterprik, chronisch zieken wijken uit naar buitenland

Welkom in onze webshop! Door uw aankoop steunt u het wetenschappelijk onderzoek naar Cystic Fibrosis

Welkom in onze webshop! Door uw aankoop steunt u het wetenschappelijk onderzoek naar Cystic Fibrosis
Klik op foto


Konijn Richie

Apentrots!

Apentrots bedanken wij alle donateurs en alle sponsoren hartelijk voor het vertrouwen in Muco & Friends. Dankzij uw giften verbetert niet alleen onderzoek, behandeling en medicatie maar juist ook de kwaliteit van leven voor talloze CF patiënten. Hieronder een overzicht van hoogtepunten die dankzij vele donateurs en sponsoren zijn gerealiseerd! Iedere gever enorm bedankt!!!

Petitie

Petitie
Kaftrio voor kleintjes: elke ademteug telt!

Deel opbrengst 'Let’s Move 2023' naar Muco & Friends
Een goede lichamelijke conditie is van groot belang. Hoe beter de conditie is, hoe minder snel je een infectie krijgt en hoe sneller je geneest van een doorgemaakte infectie.
Taaislijmziekte genezen is spijtig genoeg nog niet mogelijk.

Media berichten

  • Lara en Aimee Koopmans
  • Annelinde
  • Bert Ham
  • Bregje
  • Colinda Harteveld en Bass Jobsen
  • Jan Greijn
  • Mohamed Azahriou
  • Noortje van Beers en Tim van der Heijden
  • Sam Hooreman








Leestips

  • CF Happens
    Winter Is Too Long…Mental Health Check In
  • De Hoestende Avonturier
  • Irène Mols
  • Thamara Kok
  • Het gevecht van Willemijn
  • Help, mijn baby heeft Cystic Fibrosis (CF) (taaislijmziekte)
5 tonen Alle tonen
Cystic fibrosis (CF) is a genetic condition that affects a protein in the body. People who have cystic fibrosis have a faulty protein that affects the body’s cells, tissues, and the glands that make mucus and sweat.
Het verloop van CF is zeer grillig en voor bijna iedereen anders

Minidarmpjes

  • Muco & Friends ondersteunt financieel onderzoek van professor Jeffrey Beekman |
  • Filmpje | Hoe minidarmpjes helpen bij de behandeling van taaislijmziekte
  • 20 februari 2019 | Het wordt gezien als de toekomst voor medicijnonderzoek: het opkweken van miniorganen uit stamcellen om medicijnen te testen
  • 12 november 2017 | Hoe minidarmpjes helpen tegen taaislijmziekte

CF wordt veroorzaakt door mutaties in het DNA, op het CFTR-gen. Als beide ouders een CFTR-mutatie doorgeven aan hun kind, dan heeft het kind CF.
Cystic Fibrosis is a rare, life threatening genetic disease affecting 75.000 people worldwide.
Naar schatting zijn er ongeveer 1500 mensen in Nederland die CF hebben.
Muco & Friends is vastberaden CF te verslaan!

Zoeken
De gemiddelde levensverwachting van iemand met CF is rond de 40 jaar, maar zal verder stijgen door nieuwe geneesmiddelen die de oorzaak van CF aanpakken.
Er zijn in Nederland 7 ziekenhuizen die CF-zorg leveren. • CF centrum Noord West Nederland: VU medisch centrum (kinderen), AMC Amsterdam (kinderen en volwassenen) • Juliana Kinderziekenhuis (kinderen) en HagaZiekenhuis (volwassenen) • UMC Groningen (kinderen en volwassenen) • UMC Maastricht (kinderen en volwassenen) • CF centrum Oost Nederland: UMC St Radboud en UCCZ Dekkerswald (kinderen en volwassenen) • Sophia kinderziekenhuis (kinderen) en Erasmus MC Rotterdam (volwassenen) • Wilhelmina Kinderziekenhuis (kinderen) en UMC Utrecht (volwassenen)
Cystic Fibrosis (CF) is een zeldzame, levensverkortende genetische ziekte die wereldwijd ongeveer 75.000 mensen treft

BOEKEN

  • Diet and Exercise in Cystic Fibrosis
  • Adembenemend mijn eerste jaar met Cystic Fibrosis

In Memoriam | Solaire Raven







MUCO&FRIENDS. Thema Supercool. Mogelijk gemaakt door Blogger.