MUCO & FRIENDS

De Stichting Muco & Friends zamelt middels sponsoring, donaties, acties en verkoop knuffels geld in om een aantal wetenschappelijke onderzoeken naar de oorzaak, behandeling en genezing van CF te ondersteunen.

Cystic Fibrosis

  • Website
  • Sponsering
  • Happy Shop
  • Doe een gift
  • Onze acties
  • Contact

11 december 2020

Aap in actie



Muco - actie - berichten

  • Hele jaar door: Onze acties
  • 2020 december: Fijne Kerstdagen
  • 2020 december: Kersttip
  • 2020 december: Hoort zegt 't voort
  • 2020 december: Persbericht Sinterklaas
  • Hele jaar door: Voor bedrijven, Aap in actie


Stichting Muco & Friends is in het bezit van een Algemeen Nut Beogende Instelling 


op december 11, 2020
Dit e-mailen Dit bloggen!Delen op TwitterDelen op FacebookDelen op Pinterest
Nieuwere post Oudere post Homepage

Belgische Mucovereniging: 'Waar staat het terugbetalingsdossier voor Kaftrio vandaag?'

  Klik op afbeelding

  • 'Help Bart weer ademen'
    Interview met Bart op RTV Drenthe over actie #kaftrionu Klik op afbeelding en volg actie op Facebook Wil je de actie steunen? Schrijf een br...
  • Wat een super bedrag hebben De Scheurende Zwagers ingezameld! Wat een toppers!
    De opbrengst van de Ramble Rally Europa 2021 is maar liefst 12.964 euro en 50 cent De cheque is zondag 03-10-2021 door de Scheurende Zwagers...
  • Honderden CF patiënten wachten in grote onzekerheid op een belangrijke mededeling van minister Hugo de Jonge
      KAFTRIO Kaftrio is voor mensen met CF een uiterst hoopgevend medicijn. In Nederland ligt het echter op de plank te wachten. Te wachten w...

Doe een vrije gift!

Doe een vrije gift!

CF is een zeldzame genetische aandoening. In verschillende klieren in het lichaam (longen, darmen, lever en alvleesklier) wordt abnormaal taai slijm gevormd. Dat leidt vooral tot problemen met de longen en voedselvertering. De ziekte is nog niet te genezen.

ACTIE VERGOEDING #KAFTRIONU

  • Schrijf een brief aan de Staatssecretaris van VWS: 'Kaftrio moet NU worden opgenomen in de basisverzekering'.
  • 'Help Bart weer ademen'
  • Doneer
  • Heb jij ook een verhaal dat je wil delen, over wat CF voor jou betekent en waarom de vergoeding van Kaftrio zo hard nodig is?
  • Uitleg over gebruik eerste dag Kaftrio
  • Jari en Puck
  • Jason Bouman
  • Denise Wierdema
  • Lindsey Heijmans
  • De Scheurende Zwagers
Onderstaande Muco & Friends ambassadeurs zetten zich in om de bekendheid van CF te vergroten

Kabinet en Tweede Kamer over Kaftrio

  • 26 mei 2021 | Beantwoording Kamervragen over vergoeding nieuw medicijn tegen taaislijmziekte
  • 01 juni 2021 | Beantwoording Kamervragen over de afwijzing van een nieuw medicijn tegen taaislijmziekte
  • 13 augustus 2021 | Geneesmiddelenbeleid | verslag commissiedebat | zie pagina 11 en 13
  • 07 september 2021 | Brief M & F | ‘Wanneer komt er een besluit over de vergoeding voor het middel Kaftrio?’
  • 15 september 2021 | Ontwikkeling voortgang prijsonderhandeling over het middel Kaftrio
  • 12 oktober 2021 | Kaftrio Nu actie
  • 15 oktober 2021 | Vraag van Muco & Friends aan woordvoerder VWS over actuele stand van zaken met betrekking tot onderhandelingen tussen Paul Blokhuis en Vertex over prijsreductie Kaftrio

WIST U DAT?

  • 'Minidarmpjes' onderzoek UMC - onderzoeker Professor Jeffrey Beekman
  • 's-Gravenzande en omstreken! Super leuke online kerstbingo!
  • Aap in actie
  • Ambassadeurs
  • Anbi
  • Andere namen
  • Bewegen
  • CF Richtlijnen
  • CF-Gen
  • Did you know?
  • Drager
  • Gerucht
  • Happy Shop
  • Hielprik
  • Kinderwens
  • Knuffels
  • Mascotte
  • News - Nieuws
  • Obstipatie
  • Onderzoeken
  • Ontbijt suggestie
  • Rijles
  • Speciaal voor jou!
  • Testen voordat je aan kinderen begint?
  • Top 10 Blog Posts of 2020
  • Vastberaden om CF te verslaan
  • Wasmachine
  • Zwangerschap
  • Zweettest

Uw steun is voor CF patiënten van levensbelang!

Wist u dit?

Wist u dit?
Muco is het lieve, dappere aapje dat vecht voor mensen met CF. En Muco is dé mascotte van de Stichting Muco & Friends.


Cystic fibrosis is a progressive, genetic disease that causes persistent lung infections and limits the ability to breathe over time. In people with CF, mutations in the cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) gene cause the CFTR protein to become dysfunctional.
Vastberaden CF te verslaan
Door uw steun, kunnen wij het wetenschappelijk onderzoek, naar deze tot nu toe ongeneeslijke ziekte Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) financieel blijven steunen.
Muco & Friends is vastberaden CF te verslaan!

CF- cyberpoli

  • Animaties
  • CF Behandeling
  • De ziekte verloopt voor bijna iedereen anders.
  • Diagnostiek
  • Erfelijkheid
  • Interviews
  • Medische Informatie
  • Tegenwind
  • Vragen stellen
Through your support, we are able to continue financial support to the scientific research of this incurable disease, cystic fibrosis.

Voorgeschiedenis
Tweets by Verrassingstas

Muco - actie - berichten

  • Hele jaar door: Onze acties
  • 2020 december: Fijne Kerstdagen
  • 2020 december: Kersttip
  • 2020 december: Hoort zegt 't voort
  • 2020 december: Persbericht Sinterklaas
  • Hele jaar door: Voor bedrijven, Aap in actie

Zoeken in deze blog

Labels

#CF #CFRD #kaftrio #kaftrio #stichtingmucofriends #kaftrionu #kaftrionu #stichtingmucofriends #Lindsey #stichtingmucofriends #paulblokhuis #stichtingmucofriends #taaislijmziekte #tweedekamer #ventileren #VWS

Vul gegevens in als u binnenkort een nieuwsbrief van de Stichting Muco & Friends wilt ontvangen?

Naam

E-mail *

Bericht *






Muco & Friends is vastberaden CF te verslaan!

CFRD

CF staat voor Cystic Fybriosis en noemen we ook wel taaislijmziekte. Bij CF ontstaat diabetes doordat de alvleesklier niet meer voldoende insuline kan maken. Omdat de diabetes een gevolg is van CF, noemen we dit CF-gerelateerde diabetes, ook wel CFRD. Bijna alle CF-patiënten krijgen diabetes als ze ouder worden.

Diabetes

  • Diabetes mindset en leefstijl informatie
  • Cystic Fibrosis related diabetes (CFRD)
  • Dieet­behandeling bij CFRD
  • Mensen met CF en CF-gerelateerde diabetes verwerken informatie minder snel

Ramble Rally 2021

  • De Scheurende Zwagers

Muco CF Week 2021

  • Alle informatie over de Muco CF week 2021 op een rij
  • Wanneer komt er een besluit over de vergoeding voor het middel Kaftrio?

Medicatie - Lijst wordt aangevuld

  • Kaftrio (3 werkzame stoffen: elexacaftor, tezacaftor en ivacaftor)
  • Kalydeco ( werkzame stof ivacaftor)
  • Orkambi ( werkzame stof Ivacaftor en lumacaftor )
  • Symkevi (werkzame stof: ivacaftor met tezacaftor)
  • Vernevelen met hypertoon zout of mucolytica

ERVARINGEN

  • Tara

VOEDING

  • Eten eten eten
  • Het belang van goede voeding
  • Ontbijt
  • Verteren

Doe een gift!

Cystic Fibrosis (CF) is een zeldzame, levensverkortende genetische ziekte die wereldwijd ongeveer 75.000 mensen tref
Cystic Fibrosis is a rare, life threatening genetic disease affecting 75.000 people worldwide.

BOEKEN

  • Diet and Exercise in Cystic Fibrosis
  • Adembenemend mijn eerste jaar met Cystic Fibrosis

News - Nieuws

  • 2020 december 25, Marion Olthof-Elhorst kreeg dit jaar nieuwe longen
  • 2020 december: Lockdown schema Rijksoverheid
  • 2020 december 07: Study Identifies Risk Factors of Malnutrition in Children With CF
  • 2020 december 05: Worcester girl with cystic fibrosis inspires hospital fundraiser
  • 2020 december 02: Gezin in quarantaine
  • 2020 december 03: Kinderwens
  • 2020 december 03: Verkeerd opgevouwen eiwitten zijn waarschijnlijk een belangrijke oorzaak van ziekten als Alzheimer, Parkinson en taaislijmziekte.
  • 2020 november 27: Vertex gets EU okay to treat younger cystic fibrosis patients
  • 2020 oktober 15: Longschade bij kinderen met taaislijmziekte sneller en beter inzichtelijk
  • 2020 augustus 21: Cystic fibrosis drug Kaftrio to be available on NHS after European licence granted
  • 2020 mei 20: Cystische fibrose bij een vrouw van 70 jaar
  • 2020 april 21: Mensen met taaislijmziekte kunnen straks thuis longfunctie meten
  • 2019 januari 06: Mo (22) heeft taaislijmziekte: 'Een uitkering vind ik bullshit, ik kan meer'
  • 2017 november 12: Hoe minidarmpjes helpen tegen taaislijmziekte
  • 2015 juli 03: Wetenschappelijke doorbraak gentherapie bij taaislijmziekte
  • 2008 augustus 16: Proefschriftbespreking‘, Prognosis in Cystic Fibrosis: Trends and Predictors.

Muco & Friends is actief op

Website Happy Shop Facebook LinkedIn Twitter Instagram Blogger
MUCO&FRIENDS. Thema Watermerk. Thema-afbeeldingen van merrymoonmary. Mogelijk gemaakt door Blogger.