MUCO & FRIENDS

11 december 2020

Aap in actie



Muco - actie - berichten

  • Hele jaar door: Onze acties
  • 2020 december: Fijne Kerstdagen
  • 2020 december: Kersttip
  • 2020 december: Hoort zegt 't voort
  • 2020 december: Persbericht Sinterklaas
  • Hele jaar door: Voor bedrijven, Aap in actie


Stichting Muco & Friends is in het bezit van een Algemeen Nut Beogende Instelling 


op december 11, 2020
Dit e-mailen Dit bloggen!Delen op TwitterDelen op FacebookDelen op Pinterest
Nieuwere post Oudere post Homepage

Israeli firm SpliSense moves to clinical trials for cystic fibrosis treatment

 

  • Bijwerkingen Kaftrio
    De meest voorkomende  bijwerkingen  van  Kaftrio  (die bij meer dan 1 op de 10 personen kunnen optreden) zijn hoofdpijn, diarree en infectie...
  • Ambassadeur Riekie Benjamins
      Mijn naam is Riekie Benjamins. Ik ben de trotse moeder van Indie. Indie heeft CF. Ik wil mij dolgraag inzetten als ambassadeur voor Muco &...
  • Eindhovense onderzoekers denken de sleutel gevonden te hebben waarmee ze op hol geslagen eiwitten kunnen kalmeren
    'De moleculaire lijm van Ambagon Therapeutics kan mogelijk hulp bieden bij meerdere ziektes, denken de oprichters.  Bijvoorbeeld bij taa...

Wijzigingen 2022

  • 2022 | Reglement Hulpmiddelen
  • 2022 | Per 1 april | Studenten met een medische beperking krijgen in elke gemeente dezelfde studietoelage
  • 2022 | PGB | wijgingen |persoonsgebonden budget
  • 2022 | Kaftrio in basispakket
  • 2022 | De ontwerpregeling Wgp-maximumprijzen geneesmiddelen april 2022
  • 2022 | 3 wijzigingen in het basispakket

CF Richtlijn

  • Deze richtlijn beschrijft wat goede zorg is bij cystic fibrosis (CF), een erfelijke ziekte waarbij slijm dat in het lichaam wordt afgescheiden abnormaal taai is

CF en Wetenschap

  • A topological switch in CFTR modulates channel activity and sensitivity to unfolding
  • Blocking Protein of Glucose Uptake, SGLT1, May Help in Treating CF
  • CFTR-Modulatoren
  • F508del verhindert dat het CFTR-eiwit kan switchen tussen 2 conformaties
  • Helper-eiwitten helpen CFRT-eiwitten beter op te vouwen
  • Incontinentie bij CF
  • Ineke Braakman | Onze zoektocht naar Helpende Handen voor CFTR
  • Jeffrey Beekman krijgt prijs voor testen medicijnen tegen taaislijmziekte
  • Kan een recente doorbraak uit het astma-onderzoek leiden tot meer inzicht in deze complicatie bij CF, en tot een betere levenskwaliteit voor de patiënten?
  • Neonatale screening op cystische fibrose in Nederland
  • New screening technique analyzes voice changes to detect cystic fibrosis-related diabetes
  • Onderzoek naar mogelijke behandeling stopmutatie
  • Onderzoekers uit de groep van Hans Clevers (Hubrecht Institute) hebben mutaties die taaislijmziekte veroorzaken gecorrigeerd in gekweekte menselijke stamcellen
  • Preconceptionele screening op dragerschap voor cystische fibrose
  • Wetenschappelijke doorbraak gentherapie bij taaislijmziekte
  • Wetenschappers bijten zich er al decennia de tanden op stuk. Hoe vouwen eiwitten zich precies op?

Kaftrio

  • Kaftrio Informatie Pagina | Mucomedia® Blog

CFRD | CF-gerelateerde diabetes

  • Diabetes mindset en leefstijl informatie
  • Cystic Fibrosis related diabetes (CFRD)
  • Dieet­behandeling bij CFRD
  • Mensen met CF en CF-gerelateerde diabetes verwerken informatie minder snel
  • New screening technique analyzes voice changes to detect cystic fibrosis-related diabetes
  • Wat mag je eten als je diabetes krijgt
  • Hoe merk je dat je diabetes hebt?
  • Hoe wordt CF gerelateerde diabetes behandeld?

Sport en beweging • Fysiotherapie • Goede voeding • Medicijnen

  • Aandacht voor gezond eten...
  • Filmpje van Belgische Muco Vereniging over voeding
  • Geneesmiddelen bij kinderen: cystische fibrose
  • Kaftrio (3 werkzame stoffen: elexacaftor, tezacaftor en ivacaftor)
  • Kalydeco ( werkzame stof ivacaftor)
  • Kun je veilig blijven sporten en bewegen met cystic fibrosis?
  • Medicatieveiligheid
  • Ontbijt suggestie
  • Orkambi ( werkzame stof Ivacaftor en lumacaftor )
  • Spreekbeurt scholier uit 2006
  • Symkevi (werkzame stof: ivacaftor met tezacaftor)
  • Vernevelen met hypertoon zout of mucolytica
  • Verteren
  • Vloeistofverneveling en droogpoederinhalatie van antibiotica bij patiënten met cystische fibrose
  • Voeding bij 0- tot 2-jarigen bij CF




Mobiele versie Muco Blog



Tas vol Kerstpinguïns


#mrnilsson #cysticfibrosis #taaislijmziekte #CFonderzoek

Onze ambassadeurs

  • Jari en Puck
  • Jason Bouman
  • Denise Wierdema
  • Lindsey Heijmans
  • De Scheurende Zwagers
  • Alejandra Schmid
  • Riekie Benjamins

Over prijzen en vergoeding van medicijnen

  • Zorginstituut Nederland | Informatie over prijzen en vergoeding van medicijnen
  • De patiënt is lobbyist geworden
  • Extreem dure medicijnen door verziekt patentsysteem
  • Minister moet maatschappelijk rendement leidend maken bij vaststelling medicijnprijs
  • ACM signaleert dat inkopers van geneesmiddelen soms terughoudend zijn om samen te werken, ook als dat in het belang van patiënten en verzekerden is.
  • Helft kosten dure geneesmiddelen toe te schrijven aan behandeling van kanker
  • Nieuwe geneesmiddelen die in het ziekenhuis worden gebruikt (intramurale geneesmiddelen), worden meestal zonder bijzondere (prijs)afspraken toegelaten tot het basispakket. De minister voor Medische Zorg kan besluiten om nieuwe middelen, vanwege de hoge prijs, toch tijdelijk uit het basispakket te houden.
  • Follow the Money | dure medicijnen
  • Van patent tot patiënt: Hoe de farmaceutische industrie écht werkt, Amsterdam
  • Waarom onze dure medicijnen duurder blijven dan de zorgverzekeraar wil
  • Om medicijnen weer betaalbaar te maken, zou een consortium in Europa zelf medicijnen moeten gaan produceren
  • Advies: stop met dure medicijnen

Buitenland nieuws berichten

  • 10 november 2021 | Sofie Sablon | “Ik laat mijn ziekte mijn dromen niet in de weg staan”
  • 09 november 2021 | Ivacaftor has long-term impact on survival, lung transplant in patients with cystic fibrosis
  • 28 oktober 2021 | Bacteria Changes, Inflammation Evident in Lower Airways at Age 2
  • België | 26 januari 2021 | Een vroege diagnose is essentieel om de levensverwachting en levenskwaliteit van de kinderen te verbeteren
  • België | Onderzoek | Nogal wat patiënten met mucoviscidose kampen met een gevreesde complicatie door een overreactie op schimmelsporen in hun luchtwegen. Kan een recente doorbraak uit het astma-onderzoek leiden tot meer inzicht in deze complicatie bij muco, en tot een betere levenskwaliteit voor de patiënten?
  • 22 november 2021 | Cystic fibrosis therapies changing landscape of nutrition, cardiometabolic health
CF kan in het hele lichaam voor klachten zorgen
CF is een zeldzame, complexe erfelijke aandoening, die gepaard gaat met een beperkte levensverwachting

Guusje
CF is blijvend, waarbij tijdens het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden

Seksualiteit

  • Teen Sexuality and Cystic Fibrosis
CF behandelen richt zich op het voorkomen en bestrijden van luchtweginfecties, het op peil houden van de conditie en voeding en het behandelen van verteringsstoornissen.

Geldzaken, regelingen en wetenswaardigheden

  • Belastingdienst | dieetkosten
  • Wanneer je een chronische ziekte hebt, kun je bepaalde zorgkosten terugvragen bij de belastingdienst
  • PGB | PersoonsGebonden Budget
  • Basispakket Zvw
  • Vergoeding medicijnkosten
  • Zorgtoeslag
  • Fysiovergoeding

Guusje

  • Interview met Noortje van der Heijden, moeder van Guusje
  • 18 oktober 2021 | Na ruim 4 weken infuus gaat het helaas nog niet heel veel beter met Guusje
  • oktober 2021 | Wanneer komt er een besluit over de vergoeding voor het middel Kaftrio?

WIST U DAT?

  • 'Minidarmpjes' onderzoek UMC - onderzoeker Professor Jeffrey Beekman
  • 's-Gravenzande en omstreken! Super leuke online kerstbingo!
  • Aap in actie
  • Ambassadeurs
  • Anbi
  • Andere namen
  • Bewegen
  • CF Richtlijnen
  • CF-Gen
  • Did you know?
  • Drager
  • Gerucht
  • Happy Shop
  • Hielprik
  • Kinderwens
  • Knuffels
  • Mascotte
  • News - Nieuws
  • Obstipatie
  • Onderzoeken
  • Ontbijt suggestie
  • Rijles
  • Speciaal voor jou!
  • Testen voordat je aan kinderen begint?
  • Top 10 Blog Posts of 2020
  • Vastberaden om CF te verslaan
  • Wasmachine
  • Zwangerschap
  • Zweettest
Uw steun is voor CF patiënten van levensbelang!

Muco is dé mascotte van de Stichting Muco & Friends
Cystic fibrosis is a progressive, genetic disease that causes persistent lung infections and limits the ability to breathe over time. In people with CF, mutations in the cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) gene cause the CFTR protein to become dysfunctional.
Vastberaden CF te verslaan
Door uw steun, kunnen wij het wetenschappelijk onderzoek, naar deze tot nu toe ongeneeslijke ziekte Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) financieel blijven steunen.
Muco & Friends is vastberaden CF te verslaan!

CF- cyberpoli

  • Animaties
  • CF Behandeling
  • De ziekte verloopt voor bijna iedereen anders.
  • Diagnostiek
  • Erfelijkheid
  • Interviews
  • Medische Informatie
  • Tegenwind
  • Vragen stellen
Through your support, we are able to continue financial support to the scientific research of this incurable disease, cystic fibrosis.

Muco CF Week 2021

  • Alle informatie over de Muco CF week 2021 op een rij
  • Wanneer komt er een besluit over de vergoeding voor het middel Kaftrio?

CF buitenland

  • CFF Washington/Alaska
  • Amerika | Cystic Fibrosis Foundation
  • ANFQ - Associação Nacional de Fibrose Quística
  • Argentinië | Fipan
  • Australië | CFA | Cystic Fibrosis Australia
  • België | Association Muco
  • Brazilië | Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose
  • Bulgarije | Асоциация Муковисцидоза България
  • Canada | Cystic Fibrosis Canada
  • CF Awareness Foundation
  • CF Ireland
  • CF Srbija
  • CFF Central New York
  • CFWorldwide
  • Claire’s Place Foundation
  • CyFi Life
  • CysticFibrosis.com
  • CysticFibrosisCanada
  • Denemarken | Cystisk Fibrose Foreningen
  • Duitsland | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose
  • Finland | Hengitysliitto
  • Frankrijk | Vaincre la muco
  • Great Strides
  • Griekenland | Hellenic Cystic Fibrosis Association
  • Italië | LIFC Lega Italiana Fibrosi Cistica
  • Luxemburg | Association Luxembourgeoise de Lutte contre la Mucoviscidose
  • Midden Oosten | MECFA | Middle East CF Association
  • Nieuw Zeeland | CFNZ
  • Noorwegen | Norsk forening for cystisk fibrose
  • Oostenrijk | Cystische Fibrose Hilfe Österreich
  • Polen | Mukowiscydoza
  • Portugal | APFQ
  • Question CF
  • Richard S. Fusco Foundation
  • Roemenië | ARMV
  • Spanje | Federación Española Fibrosis Quística
  • Tsjechië | Klubcf
  • UK | Cystic Fibrosis Kids

09 december 2021 | Na bekendmaking kaftrio in basispakket | berichten

  • 10 januari 2022 | Apentrots is Muco & Friends op onze ambassadeur Riekie Benjamins omdat ze is uitgeroepen tot Hoogevener van het Jaar 2021
  • 13 december 2021 | Dyna (15) heeft taaislijmziekte – nieuwe medicijnen geven haar hoop op langer leven
  • 10 december 2021 | "Vechten voor Kaftrio" | Bericht van Riekie Benjamins

Politiek over Kaftrio

  • 29 november 2021 | "Uiterlijk 02 december 2021 een brief van Paul Blokhuis over de vergoeding van Kaftrio aan de Kamer te doen toekomen.'
  • 17 november 2020 | Tweede Kamer | Geen steun voor Kamerdebat over uitblijven besluit Kaftrio op te nemen in het basispakket
  • 12 november 2021 | Debat aangevraagd vanwege uitblijven Kaftrio besluit
  • 12 november 2021 | Paul Blokhuis niet bereid om een, naar 't oordeel van het Zorginstituut, te duur geneesmiddel als Kaftrio uit de basisverzekering te vergoeden zonder dat eerst acceptabele prijsafspraken worden overeengekomen
  • 11 november 2021 | VWS laat weten dat de onderhandelingen over prijsafspraken over Kaftrio met Vertex voortduren
  • 29 oktober 2021 | Welke 3 voorwaarden stelt het Zorginstituut aan VWS om Kaftrio op te nemen in het basispakket?
  • 20 oktober 2021 | Kamervragen PVV over het bericht dat vergoeding van het medicijn Kaftrio tegen taaislijmziekte (CF) opnieuw is uitgesteld
  • 15 oktober 2021 | Vraag van Muco & Friends aan woordvoerder VWS over actuele stand van zaken met betrekking tot onderhandelingen tussen Paul Blokhuis en Vertex over prijsreductie Kaftrio
  • 15 september 2021 | Ontwikkeling voortgang prijsonderhandeling over het middel Kaftrio
  • 07 september 2021 | Brief M & F | ‘Wanneer komt er een besluit over de vergoeding voor het middel Kaftrio?’
  • 21 augustus 2020 | Europese Commissie geeft groen licht voor het op de markt brengen van Kaftrio
  • 13 augustus 2021 | Geneesmiddelenbeleid | verslag commissiedebat | zie pagina 11 en 13
  • 01 juni 2021 | Beantwoording Kamervragen over de afwijzing van een nieuw medicijn tegen taaislijmziekte
  • 26 mei 2021 | Beantwoording Kamervragen over vergoeding nieuw medicijn tegen taaislijmziekte
  • 07 mei 2021 | Kamervragen Vicky Maeijer (PVV) ' De afwijzing van een nieuw medicijn tegen taaislijmziekte'
  • 04 mei 2021 | NOS | Het Zorginstituut Nederland adviseert minister Van Ark (Medische Zorg) om een nieuw medicijn tegen taaislijmziekte niet toe te laten tot het basispakket. De prijs die de Amerikaanse farmaceut Vertex voor het middel vraagt is volgens het Zorginstituut veel te hoog.

Lieve Solaire, voor jou komt Kaftrio te laat... Hoe wrang is dat?!!!...

Informatie over Kaftrio

  • Casus
  • Europese goedkeuring Kaftrio voor kinderen
  • Hoe werkt Kaftrio?
  • Kaftrio Produkt Informatie
  • Kaftrio voor wie?
  • Kaftrio: eerst prijsafspraak, dan vergoeding - Artikel Zorginstituut Magazine juli 2021
  • Marije (15) over Cystic Fibrosis, taaislijmziekte
  • Shirley met Cystic Fibrosis
  • Uitleg over gebruik eerste dag Kaftrio
  • Vertex receives CHMP positive opinion for Kaftrio in children with cystic fibrosis
  • Wat is Kaftrio en wanneer wordt het voorgeschreven?
  • Welke 3 voorwaarden stelt het Zorginstituut aan VWS om Kaftrio op te nemen in het basispakket?

Kaftrio in het buitenland

  • België | 23 november 2021 | Europese goedkeuring Kaftrio voor kinderen
  • België | 17 november 2021 | Kayleigh De Kerpel (19) uit Nederename voert tegen muco al heel haar leven een strijd, die almaar moeilijker wordt. "Het zou anders kunnen, maar het medicijn dat me kan helpen, is onbetaalbaar", getuigt ze.
  • België | 16 november 2021 | Lukas (28) is Belgisch uithangbord van Europese Mucoweek: “Mijzelf beloofd om te leven aan 100 kilometer per uur”
  • België | 15 november 2021 | Kaftrio is in België nog niet op de markt
  • België | 01 november 2021 | Clémence Vandermeersch (21) uit Marke bij Kortrijk over belang Kaftrio
  • België | 01 november 2021 | Kayleigh De Kerpel | “200.000 euro kunnen wij zelf niet neertellen”
  • België | 29 september 2021 | België | Sandy Dammekens | 'Beste mensen van de overheid, beste mensen van Vertex.. Kom AUB tot een akkoord voor de terugbetaling van ‘Kaftrio’.'
  • België | 12 april 2021 | De Kamer van Volksvertegenwoordigers - Schriftelijke vraag en antwoord nr 55-512 : Mucoviscidosepatiënten. - Gratis behandeling met Kaftrio
  • Europese Commissie | 21 augustus 2020 | verlening van een vergunning voor het in de handel brengen van het weesgeneesmiddel voor menselijk gebruik "Kaftrio"
  • Frankrijk en Italië | 30 juni 2921 | Vertex CF Treatments Opening to Eligible Patients in France and Italy
  • Noorwegen | 03 december 2021 | Noorwegen vergoedt Kaftrio niet!
  • Portugal | 07 juli 2021 | Infarmed keurde de medicijnen Kaftrio en Orkambi goed
  • Spanje | 13 november 2021 | Kaftrio, el "milagro" contra la fibrosis quística que ha cambiado la vida de Luz en tan solo seis meses
  • Spanje | 08 november 2021 | is goedgekeurd door het Spaanse ministerie van Volksgezondheid en is vanaf 1 december beschikbaar
  • Spanje | 08 november 2021 | Meer dan 1500 mensen met cystische fibrose zullen kunnen profiteren van het Kraftio-medicijn dat wordt verstrekt in de ziekenhuizen van het National Health System
  • UK | 16 mei 2021 | Cystic Fibrosis: Kaftrio has changed my life so much in two weeks
  • 'VECHTEN VOOR KAFTRIO'?
  • Persbericht
  • Informatie over Kaftrio
  • Aanleiding Manifestatie KaftrioNu
  • Krantenbericht | Riekie Benjamins wil demonstratie opzetten om aandacht te vragen voor taaislijmziekte
  • Een kleine update!!! De aanvraag voor een demonstratie is verstuurd.

CF Onderzoeken

  • Helpende Handen voor CFTR
  • De brug van astma naar muco?
  • Hoe minidarmpjes helpen bij de behandeling van taaislijmziekte
  • Zweettest
  • CF onderzoek met DNA-test

CF & corona

  • Sinds 6 maart 2020 vermijden Colinda Harteveld en Bass Jobsen elk risico op een coronabesmetting voor hun gezin
  • Tamara Magdelijn- de Waal loopt vanwege taaislijmziekte een groot risico dat ze corona niet overleefd
  • Michel Tactor heeft CF: ‘Nóg een lockdown trek ik niet’
  • Mariët heeft taaislijmziekte: “Als ik het coronavirus oploop, kun je wel bedenken wat er gebeurt”
  • Door coronamaatregelen bleef Irène klachtenvrij: 'Ga niet de held uithangen'
  • Yvonne (33) leeft al maanden volledig in isolatie door longziekte: ‘Mijn leven voelt soms als een puzzel’
  • Annelinde kijkt uit naar haar vaccinatie: 'Volgende maand ben ik 12, dan mag het'
  • Frustraties om late boosterprik, chronisch zieken wijken uit naar buitenland

Media berichten

  • Lara en Aimee Koopmans
  • Annelinde
  • Bert Ham
  • Colinda Harteveld en Bass Jobsen
  • Jan Greijn
  • Mohamed Azahriou
  • Noortje van Beers en Tim van der Heijden
  • Sam Hooreman

Muco & Friends

Een goede lichamelijke conditie is van groot belang. Hoe beter de conditie is, hoe minder snel je een infectie krijgt en hoe sneller je geneest van een doorgemaakte infectie.
Taaislijmziekte genezen is spijtig genoeg nog niet mogelijk.









Leestips

  • CF Happens
    CF Clinic Day
  • Het gevecht van Willemijn
  • De Hoestende Avonturier
  • Irène Mols
  • Thamara Kok
  • Help, mijn baby heeft Cystic Fibrosis (CF) (taaislijmziekte)
5 tonen Alle tonen

Cystic fibrosis (CF) is a genetic condition that affects a protein in the body. People who have cystic fibrosis have a faulty protein that affects the body’s cells, tissues, and the glands that make mucus and sweat.
Het verloop van CF is zeer grillig en voor bijna iedereen anders


Minidarmpjes

  • Muco & Friends ondersteunt financieel onderzoek van professor Jeffrey Beekman |
  • Filmpje | Hoe minidarmpjes helpen bij de behandeling van taaislijmziekte
  • 20 februari 2019 | Het wordt gezien als de toekomst voor medicijnonderzoek: het opkweken van miniorganen uit stamcellen om medicijnen te testen
  • 12 november 2017 | Hoe minidarmpjes helpen tegen taaislijmziekte

Wat is CF?

CF wordt veroorzaakt door mutaties in het DNA, op het CFTR-gen. Als beide ouders een CFTR-mutatie doorgeven aan hun kind, dan heeft het kind CF.
Cystic Fibrosis is a rare, life threatening genetic disease affecting 75.000 people worldwide.
Naar schatting zijn er ongeveer 1500 mensen in Nederland die CF hebben.

Doe een vrije gift!
Muco & Friends is vastberaden CF te verslaan!

Zoeken

Ramble Rally 2021

  • De Scheurende Zwagers
De gemiddelde levensverwachting van iemand met CF is rond de 40 jaar, maar zal verder stijgen door nieuwe geneesmiddelen die de oorzaak van CF aanpakken.
Er zijn in Nederland 7 ziekenhuizen die CF-zorg leveren. • CF centrum Noord West Nederland: VU medisch centrum (kinderen), AMC Amsterdam (kinderen en volwassenen) • Juliana Kinderziekenhuis (kinderen) en HagaZiekenhuis (volwassenen) • UMC Groningen (kinderen en volwassenen) • UMC Maastricht (kinderen en volwassenen) • CF centrum Oost Nederland: UMC St Radboud en UCCZ Dekkerswald (kinderen en volwassenen) • Sophia kinderziekenhuis (kinderen) en Erasmus MC Rotterdam (volwassenen) • Wilhelmina Kinderziekenhuis (kinderen) en UMC Utrecht (volwassenen)
Cystic Fibrosis (CF) is een zeldzame, levensverkortende genetische ziekte die wereldwijd ongeveer 75.000 mensen treft

BOEKEN

  • Diet and Exercise in Cystic Fibrosis
  • Adembenemend mijn eerste jaar met Cystic Fibrosis

In Memoriam | Solaire Raven







MUCO&FRIENDS. Thema Supercool. Mogelijk gemaakt door Blogger.