Irene van Driel uit Stellendam werkt hard om een medicijn voor haar dochtertje Tess vergoed te krijgen. Tess is in september 2023 geboren. Na het hielprikje bleek ze Cystic Fibrosis (CF), oftewel taaislijmziekte, te hebben.
Petitie: maak het medicijn Kaftrio beschikbaar voor onze kinderen met taaislijmziekte
Professor Marianne Carlon, die het muco-onderzoek aan KU Leuven leidt: “Bij de klassieke gentherapie voegt men dan het correcte gen toe – naast het gemuteerde gen. Bij de nieuwe gentherapie wordt een mutatie weggeknipt en vervangen. De oorspronkelijke fout wordt hersteld waardoor het gen helemaal hetzelfde is als bij gezonde personen. Je kan dus echt van een genetische wijziging spreken.”
Het kabinet investeert in totaal 160,5 miljoen euro in zeven grote onderzoeksprojecten van Nederlandse universiteiten.
Een zak met geld gaat naar een onderzoeksproject van Ineke Braakman onderzoekster aan de Universiteit van Utrecht.
Geschokt bericht het bestuur van Muco & Friends dat auteur en journalist Kim Moelands vrijdag op 48-jarige leeftijd is overleden. Moelands leed aan taaislijmziekte.
Taaislijmziekte, is een ernstige ziekte waarbij het geneesmiddel Kaftrio® voor sommige patiënten een uitkomst kan zijn. Vergoeding van dit...
