Irène Reinaerts ontvangt koninklijke onderscheiding in Zwolle

 

Klik op afbeelding 

De hielprik bestaat deze week 50 jaar

 De hielprik bestaat deze week 50 jaar. In 1974 begon de screening met enkel de stofwisselingsziekte PKU, maar inmiddels worden baby’s met de hielprik getest op 27 aandoeningen. Tot 2007 waren dit slechts drie ziektes. Nu bestaat de bloedtest onder meer uit een groot aantal stofwisselingsziektes, spierziekte SMA, taaislijmziektes en een ziekte van het immuunsysteem.

Bron Nationale Zorggids

Wat zijn ze weer leuk met al hun mooie mutsjes op!

 

Elvi

 

Leendert, de nieuwe ambassadeur van Muco & Friends

Trots stellen we aan u voor onze nieuwe ambassadeur

Hoi,

Ik ben Leendert. Ik ben de nieuwe ambassadeur van Muco & Friends.
Inmiddels ben ik 46 jaar wat niet geheel vanzelfsprekend is, gezien ik CF heb.

Samen met mijn beste vriendje Simba, een Border Collie woon ik in Leiden.

Ik heb mij in de loop de jaren aardig stand weten te houden met mijn CF en probeer een zo normaal mogelijk leven te lijden.

Dit is niet altijd even makkelijk en soms ook heel zwaar.

Tot 1 juni 2015, toen kwam voor mij het medicijn genaamd Kalydeco.

Dit was de ommekeer in mijn leven.

Voor die tijd werkte ik halve dagen en in de middag moest ik een rust moment nemen, omdat mijn energie op was om nog maar iets te kunnen doen of ondernemen.

Toen de medicatie begon te werken ging alles beter en makkelijker.

Omdat ik energie kreeg, begon ik met hardlopen en dat was voor mij pas echt een grote winst.

Ik startte met enkele kilometers hardlopen die aanvankelijk moeizaam verliepen. Maar dankzij Kalydeco kon ik na het inwerken van dit medicijn de afstand uitbreiden.

Het begon te kriebelen om langere afstanden te gaan lopen. Eerst de 10km, toen een halve marathon en vervolgens kon ik mijn droom een hele marathon realiseren. In overleg met mijn arts begon ik een trainingstraject.

In 2021 kwam mijn droom uit! Ik liep de hele marathon (42km) van Leiden en ik liep hem uit!

Nu een paar jaar verder en vele leuke wedstrijden te hebben gelopen met afstanden tot een halve marathon komen er kriebels om de marathon van Rotterdam in 2025 te gaan lopen.

Richting die marathon ga ik mij enorm inzetten voor Muco & Friends.

Met mezelf als levende bewijs voor wat een medicijn kan doen voor patiënten met CF, wil ik zoveel mogelijk geld ophalen voor de Stichting met behulp van mijn vrienden, familie, kennissen, bekenden, maar ook onbekenden tijdens dit hardloop avontuur.

Dit allemaal om iedereen met CF een gezonde toekomst te geven die ik nu ook mag leven.

Groetjes van Leendert Blok

Volg mijn avontuur via Instagram @leendert071

Muco & Friends ambassadeurs zijn

1. Jari en Puck
2. Jason Bouman
3. Denise Wierdema
4. Lindsey Heijmans
5. Jordy Vermeeren en Randy Jansen
6. Alejandra Schmid
7. Riekie Benjamins
8. Leendert Blok

Het meisje dat altijd 11 jaar zal blijven

 

Petitie: maak het medicijn Kaftrio beschikbaar voor onze kinderen met taaislijmziekte

Irene van Driel uit Stellendam werkt hard om een medicijn voor haar dochtertje Tess vergoed te krijgen. Tess is in september 2023 geboren. Na het hielprikje bleek ze Cystic Fibrosis (CF), oftewel taaislijmziekte, te hebben.

Petitie: maak het medicijn Kaftrio beschikbaar voor onze kinderen met taaislijmziekte

klik op plaatje en teken de petitie

lees ook

20 juni 2024  Kaftrio voor kleintjes: elke ademteug telt!

Zie ook
Kaftrio Informatie Pagina | Mucomedia® Blog

Van onderzoek in het laboratorium naar een behandeling voor taaislijmziekte

 Na haar promotie zal Sacha bij de groep van Beekman blijven werken.

klik op foto

"Hup Holland Hup"

 

Wij staan achter oranje, staat u achter ons? 

Steun ons in het gevecht tegen CYSTIC FIBROSIS!!! 

BESTEL EEN CF KNUFFELAAP!!!

Apetrots op Ineke Braakman en haar onderzoeksteam

 

klik op foto