Verhaal van de dag
CF hoort te staan voor Cure Found
Een onbezorgde zwangerschap. Na negen maanden een wolk van een baby. Blij met
de woorden van de verloskundige dat het een gezonde baby is. Schijn bedriegt.
Na drie maanden bleek de gezonde baby niet zo gezond. Een ziekenhuisopname
volgde en niet veel later een mokerslag, je dochtertje blijkt taaislijmziekte
te hebben…
Je dondert als kersverse ouders na zo een harde klap van de roze wolk. Wat
volgt is een leven thuis afgewisseld met
een leven in het ziekenhuis. Met nog een
peuter thuis maak je er als gezin het beste van en geniet je van de momenten waarop
het goed gaat. Bij ons waren dat heel veel jaren. Maar toen kwam er een omslag…
Onze dochter raakte geïnfecteerd met een nare bacterie, die infectie op
infectie veroorzaakte. Ook kreeg onze
dochter diabetes.
Onzekere tijden en de ene na de andere ziekenhuisopname bepaalde ons leven.
Ondank de enorme ene na de andere antibiotica kuur daalde de longfunctie en
gingen er aders kapot van al die keren dat er een infuuskuur werd opgestart. De
enige mogelijkheid voor een infuusbehandeling is het plaatsen van een poth-a
cat (PAC).
Inmiddels is onze dochter 21 jaar.
We zijn supertrots op haar. Maar we beseffen aldoor hoeveel zij in haar leven
al heeft meegemaakt. Hoeveel vervelende en vooral ook pijnlijke behandelingen
en onderzoeken zij heeft moeten doorstaan. Die herinneringen maken ons
verdrietig…
CF hoort te staan voor Cure Found
Jeanet Vermeeren
Wij
hopen vurig dat op een dag het hoofddoel van alle lopende CF wetenschappelijke
gezondheidsonderzoeken om CF patiënten beter en sneller te kunnen genezen wordt gehaald.
Cobi Zuiderwijk
Namens het bestuur
