07 september 2021

Muco CF Week 2021 | dag 7

Dagknuffel





Verhaal van de dag
CF hoort te staan voor  Cure Found

Een onbezorgde zwangerschap. Na negen maanden een wolk van een baby. Blij met de woorden van de verloskundige dat het een gezonde baby is. Schijn bedriegt. Na drie maanden bleek de gezonde baby niet zo gezond. Een ziekenhuisopname volgde en niet veel later een mokerslag, je dochtertje blijkt taaislijmziekte te hebben…

Je dondert als kersverse ouders na zo een harde klap van de roze wolk. Wat volgt is een leven  thuis afgewisseld met een leven  in het ziekenhuis. Met nog een peuter thuis maak je er als gezin het beste van en geniet je van de momenten waarop het goed gaat. Bij ons waren dat heel veel jaren. Maar toen kwam er een omslag… Onze dochter raakte geïnfecteerd met een nare bacterie, die infectie op infectie  veroorzaakte. Ook kreeg onze dochter diabetes.
Onzekere tijden en de ene na de andere ziekenhuisopname bepaalde ons leven.
Ondank de enorme ene na de andere antibiotica kuur daalde de longfunctie en gingen er aders kapot van al die keren dat er een infuuskuur werd opgestart. De enige mogelijkheid voor een infuusbehandeling is het plaatsen van een poth-a cat (PAC).

Inmiddels is onze dochter 21 jaar.
We zijn supertrots op haar. Maar we beseffen aldoor hoeveel zij in haar leven al heeft meegemaakt. Hoeveel vervelende en vooral ook pijnlijke behandelingen en onderzoeken zij heeft moeten doorstaan. Die herinneringen maken ons verdrietig…


Onze dochter 


CF hoort te staan voor  Cure Found
Jeanet Vermeeren








Wij hopen vurig dat op een dag het hoofddoel van alle lopende CF wetenschappelijke gezondheidsonderzoeken om CF patiënten beter en sneller te kunnen genezen wordt gehaald.

Cobi Zuiderwijk
Namens het bestuur