06 september 2021

Muco CF Week 2021 | dag 6


Dagknuffel







Verhaal van de dag


                   Ik ben Jayson!






Het belang van wetenschappelijk onderzoek

Onze zoon Jayson wordt in november negen jaar. Jayson heeft CF.
Wij hebben al het nodige meegemaakt met Jayson. Veel ziekenhuis opnames, antibiotica kuren en ga zo maar door.
Aan de buitenkant valt helemaal niets te merken, ook niet in zijn gedrag, maar van binnen speelt een hele hoop…

Jayson slikt al een aantal jaren dagelijks tussen de 20 en 30 pillen.  Sinds 2019 gebruikt Jayson Orkambi en daar heeft hij zichtbaar baat bij. Hij eet sinds hij Orkambi gebruikt veel beter, groeit beter en heeft tot nu toe bijna geen antibiotica kuren meer gehad. Ook zijn longfunctie is stabiel. Kortom Orkambi geeft Jayson een betere kwaliteit van leven.

Dat geldt helaas niet voor alle volwassenen met CF.
Dat maakt het zo belangrijk om geld in te zamelen om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken, zodat door wetenschappelijk onderzoek medicatie verbetert en daarmee de levensverwachting en kwaliteit van leven toeneemt. Iedereen ook mensen met CF hebben het recht op een zo normaal mogelijk leven, om oud te worden, om dromen achter na te gaan, om doelen te bereiken, toch?! Wij als ouders hebben daarom ook actie gevoerd om zoveel mogelijk geld op te kunnen halen voor wetenschappelijk onderzoek.





 Iedereen kan helpen door een donatie te doen of door het kopen van een olifant

Wij willen niets liever dan samen met u CF te verslaan. 


Steunt u ons?

Samen sterk!

Moeder van Jayson
Jessica Moed








Auteur en journalist Kim Moelands is vrijdag op 48-jarige leeftijd overleden

Geschokt bericht het bestuur van Muco & Friends dat auteur en journalist Kim Moelands vrijdag op 48-jarige leeftijd is overleden.  Moe...